Lotgenoten aan het woord …

Deel jouw zebrapad, want elke patiënt heeft er één!


Verwoord jouw ervaring en streef mee naar meer (h)erkenning!

EDS is iets wat je overkomen is… Meestal totaal onverwacht! Het zebrapad is geen evidentie, doordat heel wat moeilijkheden hiermee gepaard gaan.

Sommige dingen zie je aankomen, andere niet. Soms wordt je gehoord, soms niet…  Bepaalde dingen lukken nog, andere stelselmatig niet meer…

Niets lijkt nog wat het ooit was, of moest zijn… We moeten allen leren omgaan met een nieuwe levensstijl, wat bij de een al wat beter lukt dan de andere…

We hebben allemaal onze valkuilen, struikelblokken, obstakels, oneffenheden op ons pad…  Velen onder ons zijn gevallen en telkens weer opgestaan..

We worden met heel veel dingen geconfronteerd. De ervaring heeft geleerd om dingen van je af te schrijven een goede vorm van verwerking is!

Lotgenoten kunnen bij ons hun verhaal kwijt, al dan niet in anonimiteit!

 

 

Vele lotgenoten zoeken herkenning in dingen die door mede-patiënten ook aangehaald worden. We zijn niet ‘alleen’ met de problematiek van de aandoening die hem stelt, alhoewel wij dat gevoel hebben door de zeldzaamheid ervan! We leren ook uit ervaringen van andere patiënten, steunen op elkaar…

 

‘Ons verhaal’ delen is ondersteunend voor medepatiënten, maar brengt tegelijk ook (h)erkenning bij niet-patiënten. Het kan evenzeer iets zijn waarbij de naasten en familie van patiënten mee gebaat zijn. Wat er om termijn zou voor kunnen zorgen dat we in het algemeen beter begrepen worden.

 

De ene situatie is NOOIT de andere…

 

Daarom is het goed dat hierin ook de diversiteit aan bod kan komen, en hoe we allen omgaan met deze aandoening!

 

Hoe ons leven veranderd is, maar ook soms in positieve zin over hoe bijvoorbeeld vrije tijd waardevol besteed kan worden…

 

Naast het feit dat ons lichaam ‘zwakker’ wordt, bezitten wij als medische zebra’s een grote ‘sterkte’ die zeker aan bod mag komen!

 

 

Deel jullie verhaal met ons op jullie manier!

Met naam of anoniem…
Met of zonder foto’s…
Ieder verhaal telt mee!

Mailen ons via info@zebrapadvzw.be