Bij de opstart van Zebrapad vzw werd het idee uitgewerkt tot sparen van kroonkurken.

Naast de (her-)aanleg van het ‘zebrapad’ wilden we ook een collectie kroonkurken aanleggen.

 

In eerste instantie was het een idee van Sylvie, die verworpen werd…

Bij nader inzicht, zonder het al te veel zwart-wit te bekijken, werd het idee enthousiaster onthaald door het eens ‘anders te zien’.

De motivatie waarom net kroonkurken zouden moeten gespaard worden is eigenlijk zéér simpel.

Dit door de laagdrempeligheid alsook doordat er geen rechtstreekse financiële bijdrage gevraagd wordt.

 

Vaak vraagt men naar nadere toelichting over hoe dat deze actie tot stand is gekomen. Mede door dit is dit ook een vorm van meer (h)erkenning creëren over de bindweefselaandoening,
en op dien manier EDS meer naambekendheid te bezorgen. Door de zeldzaamheid van de aandoening kent de meerderheid van de populatie het bestaan er niet van af. Door erover te communiceren worden contacten gelegd, en wint de actie en de aandoening aan mond-aan-mond reclame.

 

De bereidwilligheid en het enthousiasme tot medewerking voor dit project is groot, en de moeite klein.

 

Waarover het hoofdzakelijk draait is dat het gaat over alle kleine verwerpelijke dingen
die wel van tel zijn, en samen iets kostbaars kunnen betekenen!

 

Het is zeker de moeite te doen om alles samen te brengen, voor wat waardeloos kan zijn, maar wat samen waardevoller is!

 

Als dit vergeleken wordt met de situatie waarin patiënten verkeren die nog steeds zoekende zijn naar een juiste diagnosestelling, worden alle kleine dingen die gemeld worden bij consultaties meestal verworpen. Ze zijn voor veel artsen meestal onbelangrijk, omdat er de symptomen niet gekoppeld kunnen worden. MAAR wanneer men bij de juiste artsen terecht komt en daar wel gehoor aan gegeven wordt, kan dit betekenen dat alle kleine dingen die samen WEL waardevol zijn om het ontbrekende stukje van de puzzel te vinden: de uiteindelijke diagnosestelling! 

 

Alle dingen, hoe klein ze ook zijn, betekenen iets… In grote hoeveelheden, en in massa’s zijn ze nog meer van betekenis. Dit is ook zo met onze in eerste instatie ‘afvallige’ kroonkurken…
MAAR ze zijn wel een belangrijke schakel om een mechanisme in werking te stellen. In dit systeem zijn alle onderdelen van belang, want de ene schakel houdt de andere in stand. Daarom is het nodig dat alle krachten gebundeld worden om op die manier tot een geslaagde werking te komen, en doelen te bereiken!

 

Je zou kunnen stellen dat door patiënten met EDS te verenigen, hieruit ook kan blijken dat de massa toch wel groot is in tegenstelling met de zeldzaamheid in voorkomen.
Daardoor wordt het ook duidelijk dat door het bundelen de waarde vergroot in plaats van maar een enkeling te zijn. In groep zijn veel dingen mogelijk door de energie, kracht
en hoeveelheid dat zorgt voor meer (h)erkenning, en dit in de ruime zin van het woord.

Hierdoor heb je niet meer het gevoel een kleine, vreemde eend in de bijt te zijn, maar meerdere personen in dezelfde situatie verkeren. Door herkenning en ervaringen die kunnen
uitgewisseld worden, doordat de meeste problematieken gelijklopend zijn van aard, maar niet alle symptomen zijn dezelfde. Hier ook een variatie in schuil, zoals een persoonlijke vingerprint. Niet alle zebra’s vertonen dezelfde strepen. De strepen verschillen wat hun ook differentieert.

Alle patiënten zijn wetenschappelijk een bron van informatie. Door de zeldzaamheid schat niet iedereen dit naar waarde. Net zoals één kroontje op zich ook niet direct van betekenis is. MAAR iedere patiënt heeft een verhaal die van onschatbare waarde is, en waaruit geleerd kan worden. De lessen die getrokken kunnen worden zijn van belang naar onze toekomst toe.

Iedere patiënt doet er WEL toe!

 

De bindweefselaandoening komt beperkt voor, maar brengt beperkingen met zich mee. Die beperken ons dagelijkse leven, maar dat leven wordt ook beïnvloedt door het beperkte gehoor die ons gegeven wordt in onze noden en ondersteuning! Dit door de beperktheid aan kennis…

 

Dit moet gezien worden zodat men meer tegemoet komt aan onze behoeftes en de nood aan gerichte behandeling!

 

LET’S DAZZLE & STICK TOGETHER!

 

EDS-patiënten zijn, ondanks de zeldzaamheid, enkel meer van waarde
wanneer men de groepering groter is!

 

 

De groep zou wellicht nog groter kunnen zijn dan nu wordt verondersteld aangezien héél wat patiënten nog zoekende zijn naar een juiste diagnose. Ondanks ‘ het ziek zijn ‘ door de aandoening worden diegenen niet door artsen niet geloofd, symptomen worden onderschat of niet gebundeld! Dit ondanks een typisch klachtenbeeld.

Hoe meer (h)erkenning bekomen zou kunnen worden, hoe meer sensibilisatie mogelijk wordt EN andersom…

 

Dit geldt evenwel voor HSD-patiënten! Het klachtenbeeld is gelijklopend aan hEDS, net zoals de behandelingen die er tot nu toe worden toegepast…  Ook de diagnosestelling loopt wat stroef, net zoals de hulp en ondersteuning. Het is niet maar het Hypermobiel Syndroom, het is HSD! Hier zou ook heel wat meer aandacht aan geschonken moeten worden… zelfs ondanks dat deze afwijking meer voorkomt. Ook deze kroontjes zijn van belang…