Zebrapad vzw

Blijf  UP TO DATE en volg alle nieuwtjes hier...

 

 

Hou het oog gericht op deze pagina  om op de hoogte te blijven over onze werking!

 

Deze pagina volgt samen met ons het Zebrapad...

 

De kroonkurkenactie is in volle actie!

In de depotruimte komen de kroontjes naarstig binnen en worden opgeslagen tot het volgend inleveringsmoment op 21 december 2019 !

 

 

 

Zebrapad vzw werd een
effectief lid van RaDiOrg

 

RaDiOrg is de stem van alle mensen die
getroffen worden met een
zeldzame ziekte in België!

 

EERSTE SCHENKING AAN CMGG

PLUS

CMGG WORDT INLEVERPUNT VOOR KROONKURKEN

 

Op Zeldzame Ziektedag mochten we onze eerste cheque ter waarde van 1750 euro wegschenken aan het bindweefselteam van het Centrum Medische Genetica van het UZ Gent. Daarnaast werden onze inlevertonnen in de wachtzaal geplaatst zodanig dat alle patiënten die hier langskomen hier hun kroonkurken in kunnen deponeren. 






ZELDZAME ZIEKTEDAG




Deze website gaat bijna precies na 1 jaar werking online! 

Het afgelopen jaar volgde de ene activiteit de andere op, en werd ondertussen druk geschreven en aan teksten om te zorgen voor meer (h)erkenning van EDS!

Wij zijn ongelooglijk blij dat we jullie kunnen melden dat dus alles vanaf nu niet enkel via onze Facebook pagina Zebrapad vzw te volgen is, maar ook via deze website!

Hiervoor werd gestreefd om dit naar aanleiding naar Zeldzame Ziektedag, 28 februari 2019, online te kunnen laten gaan...

MET DE GROOTSTE DANK aan al de mensen die ons het afgelopen jaar gesteund hebben. 

En een speciale dank je wel die mij, Sylvie, de laatste maanden hebben ondersteund om dit mogelijk te maken!

 

Wij zijn ook verheugd dat we op deze speciale dag ook onze eerste cheque kunnen afgeven in het Centrum Medische Genetica van het UZ te Gent!

 

Hierbij wordt de volledige opbrengst van onze kroonkurkenactie geschonken, plus een schepje erboven op. Doordat dat wij zelf na pas één jaar werking nog veel investeringen moeten leveren om nog meer op onze strepen te kunnen staan, wordt de rest van de centen goed beheerd om verder onze doelstellingen te kunnen bereiken!

We zijn heel erg blij met het bedrag dat wij door kunnen schenken na pas 1 jaar werking, en we hopen dat volgend jaar het bindweefselteam nog meer kunnen (onder-)steunen!

Naast het feit dat we de cheque afleveren laten we daar nog iets extra achter... Wij houden je op de hoogte...