Wij hebben een samenwerkingsovereenkomst met het UZ van Gent, waarbij onze doelstellingen als vereniging voorop stellen ten voordele van Centrum Medische Genetica.

 

 

Het Centrum Medische Genetica is een diagnostisch centrum bij het UZ Gent.

Hier gebeurt ook het onderzoekswerk naar zeldzame aandoeningen en de behandeling ervan.

Het team dat de medische expertise doet op EDS is een van de meest vooraanstaande op wereldniveau en werken samen met anderen die zich specialiseren op dit gebied in research.
Naar dit team gaat onze financiële steun, om hen te ondersteunen in middelen om verder gericht onderzoek uit te voeren naar het Ehlers-Danlos Syndroom. Zowel het gen-onderzoek, als naar de behandeling ervan!

Wij zijn één van de effectieve leden als Zebrapad vzw van RaDiOrg!

RaDiOrg is de stem van alle mensen die getroffen worden met een zeldzame ziekte in België!

 

RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Deze overkoepelt alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten, en staan iedereen bij met raad en daad.

Hun missie is ervoor te zorgen dat jullie stem wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken. De weg wijzen met heldere informatie. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten die er zijn voor mensen met zeldzame ziekten.

Samen met alle verenigingen en patiënten vormen zij één groot front!