OM HET BEWUSTZIJN TE VERGROTEN

 

staan EDS en HSD in de MEI-maand  in de kijker

 

 

De Ehlers-Danlos Syndromen ( EDS ) zijn een groep van aandoeningen die de bindweefsels van het lichaam aantasten. Hierbij worden de huid, gewrichten, bloedvaten, darm … en nog vele andere organnen weefsels aangedaan. Door een abnormale productie en functie van collageen en de verwante bindweefselproteïnen ontstaan deze aandoeningen die chronisch en levenslang zijn. Er bestaan verschillende types EDS. Afhankelijk van het type varieert de prevalentie, alsook de tekenen en symptomen die talrijk aanwezig zijn.

De tekenen en symptomen van EDS zijn onder meer een kwetsbare huid met slechte genezing, blauwe plekken en bloedingen en abnormale littekens. Daarnaast zijn deze patiënten hypermobiel waardoor gewrichtsletsels makkelijk optreden , waardoor er sprake kan zijn van een wijdverspreide gewrichtspijn. Dislocaties, lage spierspanning en spiercontracturen worden vaak gezien. Er is een abnormale musculoskeletale structuur waarneembaar. Daarnaast wordt heupdysplasie en korte gestalte gezien,  veranderingen in de oogstructuur zoals dunner worden van het hoornvlies en afwijkingen van de tanden en het tandvlees. Bij enkele van de zeldzamere typen levensbedreigende complicaties zoals hartklepaandoeningen, orgaanproblematiek en aneurysma-vorming en -breuk van grote bloedvaten.

 

 

Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) is een stoornis die wordt gediagnosticeerd bij musculoskeletale complicaties van gewrichtshypermobiliteit en gewrichtsinstabiliteit (gemakkelijk zich verwonden, gewrichtspijn en dislocaties). Hierbij is er geen sprake van de onderliggende en bepalende kenmerken van  EDS of andere erfelijke aandoeningen van bindweefsel.

 

 

Bij patiënten worden ook gerelateerde aandoeningen waargenomen, die zorgen voor een complexiteit alsook voor de behandeling ervan. Functionele darmaandoeningen, autonome disfunctie, ernstige vermoeidheid, angststoornissen, depressie en ADHD. Neurologische problemen met beknelling van het ruggenmerg en het zenuwstelsel, sensorische neuropathie.

 

 

Om het bewustzijn hiervan te vergroten moeten we om het ‘bewust worden’  van de problematieken die zich stellen te stimuleren, zodat er effectief sprake kan zijn van het ‘bewust zijn’ hieromtrent …

 

Daarom vragen we aan de lotgenoten, zowel aan EDS- en HSD-patiënten, een quote over hoe men met de gestelde problematiek omgaat, hoe men zich erbij voelt, hoe het wordt ervaren, welke invloed het heeft op het leven,  een levensmotto …

 

Wil je jouw quote onder de aandacht brengen?

 

Stuur ons deze door in een e-mail ( we kunnen dus ook quotes behandelen in anonimiteit )

of deel deze op FACEBOOK met


#mijnEDSquote      OF      #mijnHSDquote

 

Algemene quotes kunnen ook gedeeld worden via #ophetzebrapad

Wij delen de ganse maand mei elke dag een quote op onze FACEBOOK pagina en website…

Grijp de kans om hiermee een streepje op ons pad aan te duiden….met als doel meer bewustwording te creëren over EDS en HSD.

 

Op weg naar meer h-erkenning kunnen jullie ook gebruik maken van onze ‘profile frames’ om op Social Media te gebruiken.

De sjablonen die u kunt gebruiken om het bewustzijn te creëren & vergroten zijn terug te vinden op FACEBOOK.

U kunt kiezen uit drie ontwerpen. Deze kan je terugvinden via de volgende linkjes: