EDS en HSD in de kijker

Meimaand is dé maand waarbij EDS en HSD in de kijker wordt gezet en we samen op onze strepen staan voor meer (h)erkenning van deze aandoeningen.

Internationaal wordt er gestreefd om deze aandoeningen meer gekend te maken bij het ruimere publiek. In mei is het de bedoeling om bij wijze van outreach samen met lotgenoten het bewustzijn van de risico’s en symptomen van EDS en HSD te vergroten.

Verdere research is nodig om EDS beter te kunnen diagnosticeren en te behandelen. Tijdens deze bewustwordingsmaand is het dan ook de gelegenheid om op te roepen naar meer op bewijs gebaseerde medische kennis van EDS en HSD.  Hierbij onderstrepen we het belang en de nood van wetenschappelijk onderzoek voor patiënten dat aan de basis kan liggen van verandering van het leven en de kwaliteit ervan van patiënten en hun familie.

Patiënten krijgen maar al te vaak te horen dat hun symptomen ‘allemaal in hun hoofd zitten’ of dat ze onmogelijk de pijn of andere symptomen kunnen ervaren die men aangeeft. Relatief veel voorkomende symptomen kunnen de onderliggende diagnose verbergen, wat leidt tot een verkeerde diagnose en vertraging van de behandeling. Daardoor worden onnodige operaties  of ongeschikte behandelingen uitgevoerd.

Voor de patiënten met Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) of Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) is het vaak een lange en beproevende zoektocht naar een juiste diagnosestelling die gemiddeld 10 jaar of langer duurt.  Er is voorlichting nodig omdat een vroege diagnose cruciaal is om verdere weefselschade te beperken en een aangepaste behandeling op te starten. Na de diagnosestelling blijft men meestal zoekende naar gepaste ondersteuning, begeleiding en zorg voor het beheersen van deze chronische aandoeningen. Het blijft meestal vechten voor (h)erkenning.

Relatief veel voorkomende symptomen kunnen de onderliggende diagnose verbergen, wat leidt tot een verkeerde diagnose en vertraging van de behandeling. De invaliderende kwaliteit van het leven van personen met EDS wordt beïnvloed door gebrek aan verlies van autonomie als gevolg van de chronische, progressieve, degeneratieve en soms levensbedreigende aspecten van de ziekte.

Door het feit dat er geen effectieve oorzakelijke behandelingen zijn en er een gebrek is aan wetenschappelijke kennis, draagt dit ​​bij aan de hoge mate van angst, lijden en pijn die patiënten en hun families ondergaan. Hier moet verandering in komen. Daarom zet Zebrapad VZW zich in voor het verbeteren van het leven van patiënten door onder

steuning van het onderzoek en biedt een oversteekplaats aan lotgenoten. Hoop op een betere toekomst voor onze toekomst begint bij meer bewustwording met als doel begrip voor deze bindweefselaandoeningen en steun voor de patiënten die lijden. Samen met hen die hiervoor ook strijden staat Zebrapad VZW op de strepen.

Om het bewustzijn te kunnen vergroten moeten we om het ‘bewust worden’ van de problematieken die zich stellen stimuleren.

Dat zorgt ervoor dat er dan effectief sprake kan zijn van het ‘bewust zijn’ hieromtrent.

Daarom deel en ondersteun onze bezorgdheid.

Op weg naar meer (h)erkenning kunnen jullie ook gebruik maken van onze ‘profile frame’ om op je sociale media kanalen te gebruiken.

Voeg de kader #samenoponzestrepen toe aan je profielfoto op sociale media om het bewustzijn te vergroten en je vrienden en familie aan te moedigen meer te weten te komen over EDS en HSD!

Aangezien Facebook niet meer toelaat dat er profielkaders upgeload kunnen worden, moeten we dit via een omweg aanpakken. Het sjabloon die u kunt gebruiken om het bewustzijn te creëren & vergroten kunt u hier downloaden.

1 . Zoek of maak een foto van jezelf.

2.  Ga in je browser naar www.overlay.imageonline.co

3 . Upload jouw foto bij de donkergrijze knop ‘upload image here’

TIP: Bewerk jouw foto reeds voor het uploaden en maak er er een vierkant van. Je kan dit nadien ook nog doen.

4 . Upload de transparante overlay van de Zebrapad via de gele knop

5 . Zet de transparante overlay op de gewenste plaats over de foto van jezelf

6 . Duw op de rode knop ‘voorbeeld afbeelding’ 

7 . Zet de transparante overlay op de gewenste plaats over de foto van jezelf

8 . Duw op de groene knop ‘voorbeeld afbeelding’ 

9 . Ga naar uw Facebook profiel waarbij u kiest voor profielfoto bijwerken

10. Zet de actie meer kracht bij door onze hashtag #samenoponzestrepen te gebruiken

Om een groter doelpubliek en meer bewustwording te bereiken, zetten we vooral in op onze sociale mediakanalen om ervaringen te delen en te benadrukken wat nodig is om vooruitgang te kunnen boeken. Elk bericht of verhaal op de sociale media is een stap om meer (h)erkenning te kunnen bekomen voor EDS en HSD.

Zebrapad VZW zet in mei, nog meer dan anders gedurende het jaar, EDS en HSD in kijker!

Volg ons daarom op onze sociale media kanalen

via onze  Facebook pagina  Zebrapad VZW

of via Instagram zebrapadvzw

en hou niet alleen onze posts maar ook onze stories in de gaten!

Om samen meer te kunnen bereiken kunnen jullie onze contents delen op jullie sociale media

OF schrijf zelf iets over wat je belangrijk vindt om te delen 

Wij pikken jouw content graag mee op en delen dit ook graag mee op onze sociale media!

Fundraising helpt ons niet alleen om EDS en HSD onder de aandacht te brengen, maar ook de wetenschappelijke kennis te vergroten. Zebrapad VZW zet zich in om een oversteekplaats te bieden voor lotgenoten en behartigt de belangen van deze doelgroep.

Om onze doelstellingen uit te werken zijn er middelen nodig uit acties die de vereniging zelf organiseert, giften of zijn middelen afkomstig van ‘acties voor Zebrapad’ die georganiseerd worden ten voordele van Zebrapad!