In de maand MEI streven we ernaar om EDS en HSD meer in de kijker te zetten

 

OM HET BEWUSTZIJN TE VERGROTEN

WAT IS EDS EN HSD ?

De Ehlers-Danlos Syndromen ( EDS ) zijn een groep van aandoeningen die de bindweefsels van het lichaam aantasten. Hierbij worden de huid, gewrichten, bloedvaten, darm … en nog vele andere organnen weefsels aangedaan. Door een abnormale productie en functie van collageen en de verwante bindweefselproteïnen ontstaan deze aandoeningen die chronisch en levenslang zijn. Er bestaan verschillende types EDS. Afhankelijk van het type varieert de prevalentie, alsook de tekenen en symptomen die talrijk aanwezig zijn.

De tekenen en symptomen van EDS zijn onder meer een kwetsbare huid met slechte genezing, blauwe plekken en bloedingen en abnormale littekens. Daarnaast zijn deze patiënten hypermobiel waardoor gewrichtsletsels makkelijk optreden , waardoor er sprake kan zijn van een wijdverspreide gewrichtspijn. Dislocaties, lage spierspanning en spiercontracturen worden vaak gezien. Er is een abnormale musculoskeletale structuur waarneembaar. Daarnaast wordt heupdysplasie en korte gestalte gezien,  veranderingen in de oogstructuur zoals dunner worden van het hoornvlies en afwijkingen van de tanden en het tandvlees. Bij enkele van de zeldzamere typen levensbedreigende complicaties zoals hartklepaandoeningen, orgaanproblematiek en aneurysma-vorming en -breuk van grote bloedvaten.

Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) is een stoornis die wordt gediagnosticeerd bij musculoskeletale complicaties van gewrichtshypermobiliteit en gewrichtsinstabiliteit (gemakkelijk zich verwonden, gewrichtspijn en dislocaties). Hierbij is er geen sprake van de onderliggende en bepalende kenmerken van  EDS of andere erfelijke aandoeningen van bindweefsel.

Bij patiënten worden ook gerelateerde aandoeningen waargenomen, die zorgen voor een complexiteit alsook voor de behandeling ervan. Functionele darmaandoeningen, autonome disfunctie, ernstige vermoeidheid, angststoornissen, depressie en ADHD. Neurologische problemen met beknelling van het ruggenmerg en het zenuwstelsel, sensorische neuropathie.

 

WAAROM ZETTEN WE EDS EN HSD EXTRA IN DE AANDACHT IN MEI ?

Om het bewustzijn hiervan te vergroten moeten we om het ‘bewust worden’  van de problematieken die zich stellen te stimuleren, zodat er effectief sprake kan zijn van het ‘bewust zijn’ hieromtrent …

HELP MEE AAN MEER (H)ERKENNING

Op weg naar meer (h)erkenning kunnen jullie ook gebruik maken van onze ‘profile frames’ om op Social Media te gebruiken.

De sjablonen die u kunt gebruiken om het bewustzijn te creëren & vergroten zijn terug te vinden op FACEBOOK.