Het verhaal van Axelle

Het verhaal van Axelle

Onzichtbaar ziek, de strijdvaardige zebra

Mijn naam is Axelle, ik ben 30 jaar en leef met Hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom (hEDS).

Ik woon samen met mijn vriend Mathias en onze kat Nano in het gezellige Berchem. Ik behaalde een bachelor in Bedrijfsmanagement met specialisatie Sociale Economie, en toen ik al voltijds aan het werk was, besloot ik er nog een bachelor Retailmanagement bij te doen. Het zal dus ook zeker niet verbazen dat ik het niet alleen druk had met studeren, maar ook met werken, en me steeds voor 200% inzette. Ik werkte vaak 60 uur per week en stond daarnaast nog stand-by, in de hoop carrière te maken. Aan een privéleven dacht ik op dat moment niet, en ik had oogkleppen op voor alle ongemakken die ik voelde. Dat kon natuurlijk niet blijven duren.

Als kind kon ik altijd gekke ‘party tricks’ uithalen. Mijn vingers buigen in vreemde standen, met mijn benen in een W zitten, enzovoort. Het werd echter een oneindig verhaal toen mijn knieschijf op mijn 8e luxeerde. Daarna ben ik de tel kwijtgeraakt hoe vaak het nog gebeurd is. Omdat ik nog volop in de groei zat, konden de artsen niets voor mij betekenen behalve kinesitherapie. De behandelende arts liet mijn ouders weten dat ik er vanaf mijn 18e zou uitgroeien. Gelukkig vroegen ze een tweede mening, en die arts besloot dat een operatie nodig was om kraakbeendegeneratie tegen te gaan. Ik was toen 11 jaar oud. Daarna volgden er nog vier andere knie-operaties, met mijn laatste operatie op mijn 17e.

Hierna begon ik ongemakken te voelen op andere plaatsen in mijn lichaam, zoals mijn nek met uitstraling naar de schouders, armen en vingers. Toen iemand mij voorstelde dat het Thoracic Outlet Syndroom kon zijn, en ik zelfs na een operatie zowel links als rechts last bleef hebben, bleef ik zoeken naar antwoorden. Tot in 2023 een vriendin tegen me zei dat iemand die ze volgt via sociale media het hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) heeft, en dit erg leek op wat ik doormaakte. Ik ben meteen in research-modus gesprongen en begon alles erover op te zoeken — en ja, de puzzelstukjes begonnen in elkaar te vallen.

Helaas was het niet zo simpel. Twee maanden na het gesprek met deze vriendin, belandde ik midden in de nacht op spoed wegens een dubbele longembolie en een longinfarct rechts. Weten dat dit fataal had kunnen aflopen, blijft nog steeds erg beangstigend. Het bewijst ook hoeveel pijn wij kunnen verdragen. Voor mij was dit absoluut het maximum aan pijn dat ik op
dat moment ooit had gevoeld, en toch antwoordde ik op de vraag “Wat is je pijnscore op dit moment?” nog steeds met een 9. Het herstel was zwaar, en ik heb ook absoluut niet voldoende tijd genomen. De drang om weer aan de slag te gaan was te groot. Ondertussen werd de vragenlijst voor EDS teruggestuurd naar Gent en was het afwachten.

Het was dan ook erg teleurstellend toen het UZ Gent mij niet wenste uit te nodigen. Alsof het nog niet zwaar genoeg is dat je door artsen moeilijk wordt geloofd, reageerde mijn omgeving met “zie je wel dat je het niet hebt” en dat ik het “moest laten gaan”. Het is niet makkelijk om niet op te geven wanneer je omgeving je weinig of niet steunt, maar ik maakte ondanks alles toch nog een afspraak bij de reumatoloog.

Ik heb uiteindelijk drie keer de diagnose hEDS bevestigd gekregen: in mei 2024 via een klinisch onderzoek, in december 2024 via een huidbiopsie en in januari 2025 via nog een klinisch onderzoek. Het duurde tien jaar voor ik antwoorden had, en mijn eerste symptomen vertoonden zich zelfs nog vroeger.

Mijn longen zijn niet meer hetzelfde sinds de longembolieën en het longinfarct. Hiervoor had ik al last van mijn longen door covid, een luchtweginfectie en een klaplong. Maar na dit incident kwamen daar longvliesontstekingen en costochondritis bij. Ook vind je me om de drie maanden in de pijnkliniek, om het litteken van het longinfarct te behandelen met Qutenza.

Verder heb ik al tweemaal fibroadenomen uit de borst moeten laten verwijderen, vanwege het risico dat ze kwaadaardig konden worden. Via de cardioloog ben ik er uiteindelijk ook achter gekomen dat ik een lekkende hartklep heb (die zeker in het oog moet gehouden worden wegens verhoogd risico in de familie) en kreeg ik onofficieel de diagnose Posturaal Orthostatisch
Tachycardiesyndroom (POTS).

Heel mijn leven voelde ik me altijd al de vreemde eend in de bijt. Daarom heb ik besloten me op mijn 29e in te schrijven in een diagnostisch centrum. Daar kreeg ik de diagnoses Autisme Spectrum Stoornis, hoogsensitiviteit en hoogbegaafdheid.

Een onzichtbare ziekte maakt dat je jezelf constant moet bewijzen tegenover je omgeving, hulpverleners, artsen, het publiek… Hoe vaak ik wel uitspraken heb gehoord als “je gebruikt vandaag geen wandelstok, dus het gaat beter” of “hoezo zeg je nu weer last minute af?”. Een arts zei me eens: “Ja juffrouw, u heeft knieën van iemand van 70 jaar, dus verwacht dat tegen uw 40 à 45 jaar uw knieën het hebben begeven en u permanent in een rolstoel zit.” Ik was toen begin 20. Of die keer dat de trein overvol zat en ik voor een rit van dertig minuten op de grond was gaan zitten. Helaas geraakte ik daarna niet meer recht en in plaats van hulp te bieden, werd ik uitgescholden omdat ik de weg versperde.

Het gevecht dat je aangaat, is eigenlijk het laatste dat je nodig hebt bovenop deze diagnose. Verder maak ik momenteel ook een autistische burn-out door, wat vaker gebeurt bij een laattijdige diagnose. Hierdoor geraak ik sneller overprikkeld en heb ik meer rust nodig. Momenteel is het leven in een ‘fight’, ‘flight’ of ‘freeze’-modus.

Gelukkig is niet iedereen hetzelfde. Tegenwoordig ben ik omringd door meer mensen die oprecht om me geven, me willen helpen, naar me luisteren en vooral veel begrip tonen. Ik krijg nu reacties als “zorg eerst voor jezelf en dan zien we elkaar erna wel” of “laat zeker weten als ik te snel loop”. Of mijn vriend die me verplicht om te gaan zitten als ik weer eens in overdrive ga, omdat ik me even goed voel en daardoor alles wil doen wat ik die week niet heb kunnen doen.

Sinds bijna een jaar werk ik niet meer. Mijn laatste job was als Human Resources Business Partner in de horeca. Een heel leuke job, maar ook heel veeleisend, zowel mentaal als fysiek. Mijn lichaam was duidelijk signalen aan het geven dat het uitgeput was, en uiteindelijk kon ik niet anders dan me daaraan over te geven.

Sindsdien rust ik veel thuis, al is het erg moeilijk om effectief te ontspannen. Ik vul mijn dagen met de typische zaken zoals Netflix, lezen en gamen, maar door thuis te zitten heb ik ook geprobeerd mijn creatieve kant te ontdekken. Ook volg ik soms webinars rond bijvoorbeeld pijn en rouw.

Ik probeer ook plannen te blijven maken, zoals met mijn vriend naar een geek-beurs gaan of met vriendinnen een dagje de stad in. Dat gebeurt niet zonder slag of stoot en vergt planning om vooraf én erna te rusten en te bekomen. Ondanks dat dit nodig is, blijven deze uitjes de meest waardevolle momenten voor mij.

Ik heb me aangemeld als vrijwilliger bij Zebrapad en hoop samen met hen meer bewustzijn rond EDS en HSD te creëren. Mezelf maatschappelijk kunnen inzetten voor een doel dat me persoonlijk nauw aan het hart ligt, zal voor enorm veel voldoening zorgen. En zo hoop ik dat ik door elke keer mijn verhaal te vertellen, een stap dichter bij aanvaarding kom.

Het is ook mijn bedoeling om binnenkort weer aan het werk te gaan, maar wel rustig opbouwend om zo een manier te vinden om binnen een werksetting naar mijn lichaam te kunnen luisteren. Voor mij betekent dat vooral mijn grenzen kunnen aangeven en vooruitkijken naar wat realistisch is.

Het is een cliché, maar samen staan we sterk. Dankzij Zebrapad voel ik me meer verbonden met mijn eigen lichaam, dankzij het begrip en de erkenning die ik ervaar bij de lotgenoten. Graag wil ik Zebrapad en de lotgenoten bedanken om me bij te staan in deze reis. Verder wil ik ook mijn fantastische vriend, mijn liefdevolle vrienden en alle hulpverleners bedanken voor hun
steun.