Het verhaal van Diede

Het verhaal van Diede

Over wanneer pijn normaal lijkt

“Och Diede, alwéér? Wat heb je nu weer voor?”
Het is een zin die in mijn tienerjaren opvallend vaak gebruikt werd. Want alweer liep ik met krukken, zat ik in een rolstoel of droeg ik braces.

 

Toen ik acht jaar was, liep ik een zware verrekking van mijn ligamenten op tijdens een simpel spelletje voetbal. Ik struikelde over een bal en enkele uren later zat mijn been in het gips.

 

Als kind vond ik dat eigenlijk best spannend: mijn allereerste gips! Iedereen in de klas mocht zijn naam schrijven, wauw. Het leek ook iets eenmaligs. Even gips, wat kinesitherapie en daarna weer verder spelen. Maar achteraf bekeken was dat moment het echte beginpunt. Het begin van pijn, blessures, operaties en vooral heel veel vraagtekens.

 

Wanneer ik terugkijk op mijn jeugd — waarin ik tussen mijn 14 en 21 jaar meer dan dertig keer in het gips zat en zes operaties onderging aan verschillende hypermobiele gewrichten — kan ik het zelf amper geloven. Niet zozeer dát het gebeurde, maar vooral dat niemand ooit de puntjes met elkaar verbond. Er werd gelachen met “gipskampioen” of “slangenmens”, maar verder zoeken leek niet nodig. Ik had gewoon pech.

Rond mijn zestiende begon alles steeds zwaarder door te wegen. Ik ging voltijds naar school, maar viel vaak nog voor 17 uur uitgeput in slaap. Constante pijn, revalidatie en medische afspraken zorgden voor een vermoeidheid die ik moeilijk kon uitleggen. Ik voelde me anders. Mijn vrienden hoefden geen dutjes te doen na school. Zij konden elk weekend uitgaan zonder daar dagenlang fysiek van te moeten herstellen. Dokters stelden zich toen nog weinig vragen, maar ik des te meer.

 

Ondertussen gingen de jaren verder en kwamen er ook mooie mijlpalen. Ik mocht gaan verder studeren, iets waar ik enorm dankbaar voor ben. Maar ook die periode vroeg ontzettend veel van mijn lichaam. Ondanks dat ik vlak bij de Overpoort studeerde en zelfs een tijd op kot zat, koos ik bijna nooit voor het studentenleven. Ik wist intuïtief dat ik niet alles tegelijk kon. Opstaan, studeren, koken én uitgaan? Dat ging niet. Ik moest voortdurend kiezen waar mijn energie naartoe ging.

 

Gelukkig stond ik er nooit alleen voor. Mijn mama speelde daarin een enorme rol. Ze bracht me met de auto zodat ik een treinrit minder moest doen, kookte wanneer het niet meer ging en zette ’s morgens vroeg de verwarming aan zodat mijn spieren al wat konden opwarmen voor ik naar school vertrok. Kleine dingen voor de buitenwereld, maar voor mij maakten ze een wereld van verschil.

 

De signalen waren nochtans duidelijk: extreme vermoeidheid en pijn. Overal pijn. En toch went dat op een vreemde manier. Zo erg zelfs dat ik jarenlang dacht dat iedereen zich zo voelde. Dat iedereen ’s avonds met pijn in spieren en gewrichten in slaap viel.

In mijn laatste jaar hoger onderwijs maakte ik samen met twee goede vrienden een tweedaagse trip naar Disneyland Parijs. Iets waar ik enorm naar uitkeek. Ik had mijn kniebrace mee, orthopedische schoenen aan en dacht dat ik het wel zou redden.

 

Maar die eerste avond brak er iets open in mij. Het lange aanschuiven en vele stappen vroegen enorm veel van mijn lichaam. We gingen even zitten op een bankje en plots kwamen de tranen. Zoveel pijn. Zo’n intense pijn.

 

Ik draaide me naar mijn beste vriend en vroeg:
“Hoe doen jullie dat eigenlijk? Elke dag zoveel pijn hebben en toch doorgaan?”

 

Hij keek me verbaasd aan en begon te lachen. Hij had geen idee waarover ik sprak.

 

En daar viel opnieuw een puzzelstukje op zijn plaats: niet iedereen heeft dagelijks pijn. Niet iedereen is voortdurend uitgeput. Tot mijn 21ste dacht ik oprecht dat dit normaal was.

 

Dat moment in Disneyland werd uiteindelijk de figuurlijke schop onder mijn kont om opnieuw medische hulp te zoeken.

Daarna ging alles plots in een stroomversnelling. Toevallig veranderde ik van huisarts. Een jonge, begripvolle vrouw die tijdens ons eerste gesprek aandachtig luisterde terwijl ik mijn medische geschiedenis opsomde: operaties, kinesitherapie, spoedopnames, blessures…

 

Halverwege stopte ze me even.

 

Of iemand ooit al gesproken had over het Ehlers-Danlos Syndroom?

 

Ik had er nog nooit van gehoord. Maar thuis begon ik te lezen. Blogs, symptomen, verhalen van anderen… alles leek plots in elkaar te passen.

 

In de maanden daarna begeleidde mijn huisarts me naar medische genetica in Gent. Ook daar kreeg ik snel te horen dat het plaatje klopte. De diagnose hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom viel.

 

En vooral: opluchting.
Eindelijk hadden mijn klachten een naam.

 

De periode daarna bracht nog meer duidelijkheid. Ik bouwde een sterk zorgteam uit, met als absolute steunpilaar een kinesiste met veel kennis over EDS en HSD. Zij gaf me telkens opnieuw de bevestiging dat mijn klachten niet “tussen mijn oren” zaten, maar wel degelijk in mijn lichaam. Ze hielp me navigeren binnen een leven met hEDS en bracht me ook letterlijk pijnverlichting.

Toch blijft leven met EDS complex. Naarmate de jaren vorderen, komen er vaak nieuwe klachten bij en bots ik nog geregeld op muren binnen de zorgverlening. Een diagnose hebben betekent jammer genoeg niet automatisch dat je overal de juiste hulp vindt. Vaak pas je nét niet in de juiste hokjes.

 

Maar de grootste strijd speelde zich misschien wel binnen mezelf af. In het begin dacht ik dat ik gewoon de diagnose moest leren aanvaarden. Ondertussen weet ik dat aanvaarding geen eindpunt is, maar een voortdurend proces. Ik leerde dat een rolstoel geen teken van opgeven is, maar een hulpmiddel dat mij vrijheid teruggeeft. Ik leerde zachter naar mezelf kijken. Niet meer focussen op alles wat niet lukt, maar op wat nog wél kan. Doorheen dat proces kreeg ook mijn assistentiehond een bijzondere plaats in mijn leven. Een stille steun op moeilijke dagen, iemand die zonder woorden aanvoelt wanneer mijn lichaam grenzen bereikt en ondersteunt waar hij kan.

En gelukkig hoef ik dat vandaag niet alleen te doen.

 

Ik heb een partner die meehelpt dragen wanneer het moeilijk gaat, die begrijpt wat pijn en vermoeidheid met een mens doen en die er ook is op dagen waarop ik het zelf even niet meer weet. Daarnaast heb ik het geluk terechtgekomen te zijn op een inclusieve werkplek waar begrip geen loos woord is. Een omgeving waar ruimte is voor aanpassingen, waar ik niet voortdurend moet bewijzen dat ik ziek genoeg ben, en waar er gekeken wordt naar wat ik wél kan. Dat betekent meer dan woorden kunnen uitleggen.

 

Ook Zebrapad VZW werd een enorm belangrijk deel van mijn traject. Via Facebook ontdekte ik deze warme lotgenotengroep. Mensen die hetzelfde meemaken, die begrijpen hoe dubbel chronisch ziek zijn soms voelt, die tips delen of bij wie je gewoon even mag zuchten.

 

Ik nam deel aan een eerste online meeting en voelde me voor het eerst écht begrepen. Nadien was ik bijna bij geen enkele activiteit nog weg te slaan. Ik vond er niet alleen lotgenoten, maar ook echte vrienden. Mensen die er dagelijks zijn, ongeacht de afstand, de pijn en alles daartussen.

 

En misschien is dat uiteindelijk wat EDS mij ook geleerd heeft: hoe belangrijk het is om niet alles alleen te moeten dragen.