Het verhaal van Leen

Het verhaal van Leen

Over mijn leven met pijn

Ik ben Leen, mama van 2 kinderen en ongehuwd. Ik ben geboren met de erfelijke ziekte EDS of Ehlers-Danlos Syndroom die pas op latere leeftijd vastgesteld werd. Ikzelf heb de klassieke vorm of cEDS. EDS is een erfelijke bindweefselaandoening die wordt gekenmerkt door zeer rekbare, kwetsbare huid met dunne, perkamentachtige littekens, hypermobiele gewrichten die snel uit de kom kunnen raken, en een neiging tot snel krijgen van blauwe plekken. Het syndroom wordt veroorzaakt door problemen met het bindweefsel en kan leiden tot chronische pijn, gewrichtsproblemen, soms ook breuken en andere complicaties zoals ontstekingen, vroegtijdige artrose en niet snel genezen van wonden. Er is geen genezing voor cEDS en er zijn geen specifieke medicijnen, maar de behandeling is gericht op het verlichten van symptomen en het voorkomen van complicaties.

Tot een viertal-jaar geleden had ik een heel druk leven, had 2 jobs, was constant in de weer, was het niet met werken dan wel met anderen te helpen. Een echt vrij weekend of vrije tijd had ik nooit. Als grap vertelde ik soms dat mijn weekend in de week viel, daar had ik soms een namiddag vrij.

Op een dag viel ik flauw, had een bloeddruk van bijna 20 en na een uurtje uit mijn bed te zijn, voelde ik me alsof ik een hele nacht uit was geweest. Nadat ik op consultatie geweest was bij verschillende specialisten, kreeg ik de diagnose dat ik eveneens de ziekte van Graves had. Dit is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem antistoffen maakt tegen je eigen lichaam, meer bepaald tegen je schildklier. Symptomen van deze ziekte zijn, slapeloosheid, humeurwissel, trillen van handen en vingers.

Vanaf dan ging mijn gezondheid meer en meer achteruit. Ik kreeg ontzettende pijn in heupen en benen, kreeg te pas en te onpas een stijve nek en slapen was er bijna niet meer bij. Mijn humeur ging ook achteruit, ik werd soms grof en onvriendelijk en kon bijna niets meer verdragen. Mijn familie, vrienden en collega’s hadden hier onder te lijden. Mijn reumatoloog wist me uiteindelijk te zeggen dat EDS op zich al complicaties teweegbrengt in je lichaam en dat wanneer men EDS combineert met een andere ziekte, de gewrichtsklachten daardoor actiever worden. En als klap op de vuurpijl kwam ook nog de vaststelling dat ik artrose had op mijn ruggengraat. En net zoals bij elke specialist die ik al zag, kreeg ik ook bij mijn reumatoloog te horen dat ik er best mee leerde leven gezien er geen weg terug is, wat makkelijker gezegd is dan gedaan.

Ik kon het niet meer verdragen dat anderen me goede raad gaven en afkwamen met vragen zoals: heb je die dokter al geprobeerd? Die medicijnen gaan u goed doen. Je ziet er goed uit vandaag, het gaat beter zeker? Of je bent zeker genezen want je ziet er goed uit. Uiteindelijk ben een tijdje thuis moeten blijven in ziekteverlof doordat ik er volledig door zat, het werd allemaal te veel. Ik kwam zelf tot het punt waarop ik het echt niet meer zag zitten, dat ik vastbesloten was dat ik zo niet verder wou  en kon leven. Had ik geen kinderen gehad, had ik waarschijnlijk de strijd opgegeven want dit is geen leven, dit wens je niemand toe. Zolang je het zelf niet meemaakt, is het moeilijk te begrijpen hoe het is en hoe het voelt. Hoe intens deze ziekte je leven verandert. Je raakt stilletjes aan alle gemak kwijt tot je van de ene op de andere dag niets meer kan en mag doen zonder dat het gevolgen heeft.  Niets lukt nog, niets geeft nog voldoening. Je staat op en gaat slapen met constante pijnen, je slaapt gemiddeld 4 uur per nacht, je heupen doen altijd pijn, je benen geven het gevoel dat ze afgezaagd worden en je kan met je handen geen kracht meer zetten. Op je rug heb je altijd het gevoel alsof er een gloeiend strijkijzer tegen gehouden wordt. Zelfs stappen is een grote uitdaging. Je raakt uiteindelijk veel vrienden kwijt en je moet afspraken afzeggen omdat je op dat moment een heel slechte dag hebt. Je gaat nergens meer heen, vermijdt mensen om niet telkens hetzelfde te moeten zeggen,…

Tot op een dag bij mij de klik kwam. Ik begon op een gegeven moment het antwoord van de specialisten te geloven, je moet er echt leren mee leven! Je moet leren aanvaarden dat dit je ‘normaal’ is voor de rest van je leven en dat je daar het beste uit moet halen. Je moet leren om tijdig hulp te vragen en om aan te geven naar anderen toe wanneer het niet lukt, wanneer het eventjes teveel is. Je krijgt een heel nieuwe kijk op je leven en je krijgt er vrede mee dat het drukke leven van vroeger niet meer bestaat. Je kan niet extra gaan werken en je kan niet meer inspringen als iemand je hulp nodig heeft. Je leert naar jezelf luisteren en je leert dat al het normale zoals je het van vroeger kende, wegvalt. En je krijgt er vrede mee omdat je ontdekt hebt waar je grenzen liggen, omdat je weet wat en hoeveel je lichaam nog kan, wat de gevolgen zijn van iets wel of niet te doen en hoelang je soms moet recupereren.

Soms heb je een betere dag, d.w.z. iets minder pijn en je minder slecht voelen, en dan gaan de raderen al vlug aan het draaien van zou ik nu dit of dat toch nog kunnen doen/proberen? Maar ervaring leert je dat je redelijk vlug terug in de realiteit terecht komt en dat je de meeste dingen beter niet meer doet omdat je het bekoopt en de pijn nadien dubbel en dik is.

Ik heb dikwijls gehoopt om wakker te worden uit deze nachtmerrie maar het is geen nachtmerrie, het is mijn normale dagelijkse leven. Mijn nieuwe leven dat ik leerde omarmen en waarbij ik eindelijk besef dat ik blij ben met de dingen die ik wel nog kan i.p.v. te denken aan alles wat ik niet meer kan of mag. Mijn nieuwe leven waarin ik mijn grenzen ken en waarin ik terug een sociaal leven kan opbouwen. Ik zie weer vrienden en laat zien dat ik er nog steeds ben maar in een nieuwe versie. Misschien een iets beknoptere versie maar eentje die heeft leren leven met de situatie en er het beste probeert van te maken.

Uiteindelijk moet je het zelf doen, kan niemand leven voor jou en kan niemand je pijn en lijden overnemen. Je kan er enkel en alleen zelf maar het beste van maken want we hebben maar één leven en dat is er om echt te leven en om te genieten waar en wanneer het kan!

Dank je wel Leen om jouw verhaal onder de aandacht te brengen en te delen met de buitenwereld.