Zebrapad vzw is gevormd door een team op hun strepen.

 

 

 

Het bestuur wordt gevormd door:

Carl Vandeghinste

Hoofdverantwoordelijke

Ruth Missiaen

I am text block. Click edit button to change this text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

Marian Debels

I am text block. Click edit button to change this text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

Florian Acx

I am text block. Click edit button to change this text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

Het bestuur wordt ook ondersteund door vaste leden:

Sylvie Eggermont

hEDS – patiënte

Isabelle Eggermont

I am text block. Click edit button to change this text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

Anja Reichert

I am text block. Click edit button to change this text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

Filip Delbeke

I am text block. Click edit button to change this text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

Naast deze leden kan Zebrapad vzw ook rekenen op een groep vaste vrijwilligers die zich ook mee inzetten voor de uitbouw van de vereniging, gerugsteund door occasionele vrijwilligers die graag meehelpen aan activiteiten.

 

Zebrapad vzw is ontstaan uit onmacht en te veel frustraties, door het verloop te volgen van Sylvie als relatief ‘gezond’ naar meer ‘aangetast’ persoon. De vereniging werd opgestart door empathie en ondernemingszin, omdat de nood voor verandering en hulp groot is.

 

De naam Zebrapad werd gekozen omwille van de metafoor dat medische zebra’s klinken als een paard, maar de strepen niet meteen gezien worden. Pas als de stap genomen wordt om nader te kijken, wordt het duidelijk. Signalisatie en aanduidingen vallen niet meteen op. Het is meestal zoekend een weg banen naar de juiste diagnose, maar met veel te veel valkuilen. Het is niet altijd even toegankelijk of veilig, vaak zijn er hindernissen. Misschien in zekere zin zou het Zebrapad voor een stuk kwalitatiever aangelegd kunnen worden. Het Zebrapad wordt bewandeld door de medische zebra’s. Eenmaal op het zebrapad is het ook nog heel oneffen en wordt er ook nog heel wat gestruikeld  over obstakels die eigenlijk zouden moeten kunnen vermeden worden. maar tegelijk kan men dit ook aanzien als een oversteekplaats. Wegwijzers ontbreken nog veel te vaak! Het is ook de bedoeling om EDS-patiënten die zich op het zebrapad bevinden, gehoor en een stem te geven, dus ook hiervoor ondersteuning voorzien.

 

Het is naar de toekomst toe een streefdoel om patiënten met Ehlers-Danlos Syndroom, samen te brengen en een lotgenotenwerking te voorzien. Het is de bedoeling om samen iets te ondernemen met / voor lotgenoten. Een plan omdat er moet zorg gedragen worden, van deze misschien wel zeldzame groep van EDS-patiënten, maar ondanks de zeldzaamheid blijven het wél mensen. Mensen die door de aandoening beperkter worden op verschillende gebieden. Zorg dragen voor…, dat was waar Sylvie voor opgeleid was als opvoedster. Naast de beperking is er nog altijd de mens zelf, waar in eerste instantie rekening moet mee gehouden worden. Handelen op een aangepaste manier, en naast de beperking de kwalitatieve kant zien. Iedereen is nu eenmaal uniek, met zijn limieten en kwaliteiten, alleen zijn de EDS-patiënten nog een stukje zeldzamer in hun soort. Alleen moet men meer met grenzen rekening houden, want deze worden nog veel te vaak overschreden. Dus net doordat Sylvie opvoedster was, wordt het frustrerender om te zien en aan te voelen, hoe men nu en op een onvoldoende correcte manier handelt en men meer aangepaster te werk zou moeten gaan. Gewoon ‘het rekening houden met’ is zo belangrijk. Ooit leerde ze voor mensen met een beperking te zorgen, nu staat ze mee aan de andere kant van het verhaal. Maar op de een of andere manier wil ze toch nog het verschil maken en van betekenis zijn.