Wij streven voor meer studie naar het Ehlers-Danlos Syndroom, omdat we hopen dat door meer kennis op te doen van de complexe materie, men daardoor beter zal kunnen (be-)handelen. Waarmee men veel gerichter zal kunnen werken, en ook meer (h)erkenning van het Ehlers-Danlos Syndroom gegeven bekomen kan worden. Zodat onwetendheden kunnen verklaard worden. Wij willen door onze activiteiten een ondersteuning zijn door steun te bieden aan EDS-patiënten, en de zoektocht naar een nog betere aanpak hiervan.
Dat de patiënten gerichter behandeld kunnen worden, en dat de noodkreten gehoord en opgevangen worden.

 

          Knowledge is everything!

 

 

Er wordt te vaak over de aandoening heen gekeken en krijgen niet de aanpak die ze nodig hebben. Dat ondanks de zeldzaamheid, toch de aandacht wat meer hier op gevestigd wordt wat meer ondersteuning met zich meebrengt. Zowel van de behandeling zelf, alsook de mogelijkheid van behandeling te ondersteunen en hierdoor wat meer in tegemoet kan gekomen worden. Onbekend is misschien nu eenmaal onbemind, maar het is een mensenleven, waarbij men zich stelselmatig minder waard voelt.
Wij hopen ook mede door deze vereniging te laten blijken dat patiënten meer recht zouden moeten hebben op meer ondersteuning om de progressie tegen te houden, en zo lang mogelijk te kunnen werken met hulpmiddelen om de stabiliteit die ze nog bezitten te onderhouden. Dit door niet te wachten vooraleer te veel aangetast is, en dan pas gesteund te worden. Patiënten lopen onwetend verdere onherstelbare weefselschade op, worden niet gehoord in hun hulpvraag en krijgen bij gevolg NIET waar ze recht op hebben. Vooral om er op te wijzen dat dit allemaal echt is, hoewel het onzichtbaar is en er wel degelijk een terechte hulpvraag is. Het zit niet in het hoofd, maar in de genen.

 

 

 

Omdat niet alleen de patiënten zelf meegesleurd worden in een onmacht, maar ook de naaste omgeving. Hoe naast de EDS- patiënt zelf ook anderen toekijken, en mee lijden onder het geheel. Dat niet alleen fysiek geleden wordt, maar de patiënt en soms ook de naaste omgeving psychisch ondersteund moet worden om de juiste mindset en kracht te blijven behouden en/of de sterkte om dit allemaal te overleven.

 

 

Naast al deze belemmeringen wordt het misschien sociale, relationele en financiële en meer daaruit verder vloeiende aspecten onderschat. Eigenlijk vallen de intermenselijke banden uit elkaar, letterlijk en figuurlijk, net als de gewrichtsbanden van de EDS-patiënten zelf. Over hoe alle behandelingen echt nodig zijn, maar alle symptomen apart bekeken en bekostigd moeten worden. Hiervoor moet de patiënt meestal zelf het zijn eigen medische dossier uit het hoofd kennen, en het beheren. Hoe men zelf instanties moet aflopen om enigszins erkend te worden, en je overal nog in regel moet blijven. Financieel een prijskaartje dat er gedragen moet worden door alle middelen die je er zelf moet insteken, en door de zeldzaamheid van het voorkomen ervan en te weinig kennis ergens in een kluwen belandt. Dat er soms een machtsstrijd gevoerd moet worden om iets te bekomen waar je eigenlijk recht op zou moeten hebben.

 

 

Het wordt pas zichtbaar als de gevolgen te groot worden en de nodige hulpmiddelen zich opdringen, om enigszins het leefbaar te houden binnen deze maatschappij en achteruitgang van de aandoening tegen te gaan. Hieruit komt nog steeds te weinig steun en bezorgt extra stress, wat extra last betekent met als neveneffect meer fysieke weerkaatsing. Ergens een isolement op sociaal niveau, vereenzaming, doordat men door alle problemen zich niet meer kan her-integreren in de maatschappij.
Niet alleen het lichaam wordt aangetast maar ook de identiteit, want de patiënten kunnen zichzelf niet meer zijn…

Het wordt een leven met… een omgaan met… maar vooral een leven in het ongewisse. Een overleven… dat eigenlijk een never ending proces is door acceptatie, verwerking en de gevolgen ervan. Voor de patiënt, en voor alle naasten die hierbij betrokken raken. Een systeem volledig in de war.

 

 

 

Wij steunen het Centrum Medische Genetica van het Universitair Ziekenhuis te Gent, waar men met hart en ziel bezig is met begeleiding van patiënten met het Ehlers-Danlos Syndroom, maar ook met andere aanverwante of zeldzame aandoeningen. De dienst is samengesteld uit een team dat zeer gedreven is, en zo oplossingsgericht en ondersteunend mogelijk probeert te werken. Hier richt men zich op onderzoek, om veel meer kennis rond EDS te achterhalen!

Hier denkt men mee met de patiënt, luistert men en leert men van elkaar.
Het bindweefselteam van het Centrum voor Medische Genetica van het Universitair Ziekenhuis te Gent maakt deel uit van een internationaal onderzoeksteam, en is een koploper op dit gebied in België. Het is vooral een diagnostisch centrum waarbij de patiënten worden onderzocht om tot een diagnose te komen.
Dit team streeft naar een kwalitatiever leven voor de patiënt, maar ook voor alle nauw betrokkenen.

De onmacht is groot doordat de middelen te gering zijn om verder te dringen in de complexe materie van deze zeldzame bindweefselaandoening.
De onderzoeken blijven lopende, weliswaar op een veel te laag pitje om echt een doorbraak te bekomen.
Gen-onderzoek zou meer duidelijkheid en zekerheid kunnen brengen zowel bij hEDS als bij HSD.
Deze twee aandoeningen hebben nood aan dezelfde behandeling. HSD, Hypermobiel SynDroom is als het ware ‘het kleine broertje’ van hEDS, alhoewel het twee verschillende ziektebeelden zijn. Het verschil zit voornamelijk in de mate van de betrokkenheid van de huid, en de aanwezigheid van co-aandoeningen. Een grotere groep kan gebaat zijn bij het vinden van verbanden bij onderzoeken.

 

 

Door het feit dat de wetenschap over Ehlers-Danlos Syndroom nog te beperkt is, door te weinig middelen
om blijvend verder te investeren in onderzoeken naar DNA en behandeling, is de ziekte vaak ook niet gekend bij artsen. Wat leidt tot een foutieve aanpak.

Dit omdat de wetenschap hiertoe de kans niet krijgt om zich hier verder op toe te spitsen. Alhoewel deze zelf vragende partij zijn,  en er wel interesse is door artsen die het een uitdaging vinden om zich hierin te verdiepen. Nog veel te weinig gaat er een belletje rinkelen bij verschillende onsamenhangende symptomen die op het eerste zicht niet in verband staan met elkaar. Aandoeningen die mogelijks in verband worden gebracht kunnen soms niet medisch bevestigd worden door een tekort aan onderzoeksmiddelen.

Er is duidelijk meer nood aan sensibilisatie en een betere multidisciplinaire aanpak, wat meer begrip voor de situatie zou kunnen teweegbrengen. Mochten er meer artsen hiervan op de hoogte zijn, dan zou de waakzaamheid groter zijn, patiënten gehoord én geloofd worden. En dit terwijl de nood aan ondersteuning steeds maar groter wordt!

 

De patiënt is vaak zelf een doorgeefluik van informatie omtrent de aandoening en heeft de meeste kennis over hun dossier.
Bij sommige patiënten is het vertrouwen in de medische wereld ver zoek, door negatieve ervaringen hieromtrent.
Daarnaast ook dat het gevoel overheerst dat men zich voortdurend moet verdedigen.
Dit niet alleen op medisch niveau, maar ook maatschappijgericht.

 

Onze generatie moet ‘zorgen voor’ de toekomst. Momenteel zijn de frustraties die gepaard gaan met EDS zo groot, dat de drive naar verandering versterkt wordt. Er moeten krachten gebundeld worden om meer ondersteuning en doelstellingen te bereiken, hier gaat het over.  Omdat het alleen niet mogelijk is. Vanuit deze generatie die hier doelbewust mee bezig is, kunnen heel wat lessen getrokken worden om onze volgende generaties meer doelgericht te behandelen. EDS-patiënten zijn zelf een drijfveer naar verder onderzoek, en stellen zich (meestal) open voor medewerking hieraan. Hier kan proefondervindelijk gezocht worden naar geschikte behandelmethodes. Patiënten met kinderen willen die ook veiliger stellen en meer duidelijkheid scheppen naar het toekomstbeeld toe. Dit om preventiever te kunnen handelenen op jongere leeftijd en schade te kunnen voorkomen. Wellicht zullen reeds gekende EDS-patiënten hier niet meer de allergrootste baat bij hebben, mocht hierin ooit een doorbraak zijn. Maar het zou wel een alertheid naar de toekomst kunnen creëren, met het verschil dat men hier doelgericht te werk mee zou kunnen gaan en te sensibiliseren.

 

 

 

Wij als vzw willen ons inzetten om hierin ons steentje bij te dragen, en een ondersteuning te zijn. Deze mission impossible ziet deze vereniging als een missie, om het wel mogelijk te maken om bepaalde zaken te bereiken.

 

Een plan dat een soort van levenswerk wordt, doordat dit in feite gestart is uit het idee van Sylvie zelf, maar niet meer in de mogelijkheid is dit zelf alleen te dragen. Sylvie als drijfveer, die achter de schermen haar resterende kracht zet om dit project, in de mate van het mogelijke mee te helpen uitbouwen.

 

Gedreven door het feit dat we allen zelf machteloos hebben aangekeken hoe de EDS een persoon kan aantasten. Allen nauw betrokken door het aanzien hoe ze ‘beperkter’ werd in de ruime zin van het woord. En wetende hoe ze dan was als enigszins gezond(-er) persoon, en hoe het werd wanneer de problemen zich meer en meer manifesteerden.

 

Waarbij iedereen kon zien hoe groot het leed werd, alsook de schreeuw om gehoord te worden. Terwijl de symptomen meer en meer de kop opstaken, maar er gedacht werd dat het gewoon in het hoofd zat en aldus werd genegeerd door de ‘onzichtbaarheid’ van de aandoening. Hypermobiliteit komt wel vaker voor, maar het is echter wel een probleem als er heel wat klachten bijkomen. Deze zijn vaak nog verschillend van aard en worden niet meteen aan elkaar gelinkt. Daarom worden deze patiënten heel vaak voor gek versleten. Hoe groot de radeloosheid werd, en hoe oneffen het pad verliep om een uiteindelijke diagnose gesteld te krijgen. Te ervaren wat zo een diagnose met een mens doet, en hoe ingrijpend de aandoening is. Te weten wat voor een impact dit alles met zich meebrengt. Hoe wij kunnen aanschouwen wat voor een struikelblok dit nog is voor EDS-patiënten is, om in een sukkelstraatje terecht te komen. Op de hoogte te zijn hoe groot de machteloosheid is, maar hoe sterk je nog hoort te zijn in die situatie. Hoe de aangedane personen in kwestie, soms zelf niet sterk genoeg meer zijn, om iets te kunnen veranderen aan de situatie door de te hoge draaglast dat dit met zich mee brengt.

 

Daarom nemen wij dit op ons, voor Sylvie, én voor alle EDS- en HSD-patiënten.
Voor Tjirre, voor onze toekomst een toekomst te geven!