Zebrapad behartigt zich ook over de belangen van de patiënten getroffen door EDS of HSD.

Door de bejegening willen wij inspelen op de noden en behoeften van lotgenoten, die een zeer actieve rol spelen binnen de vereniging. Binnen de patiëntengroep streven we naar een zo groot mogelijke patiëntenparticipatie waarbij we een groot belang hechten aan de stem van de lotgenoten.

Die stem willen wij laten horen met als doel situaties bespreekbaar te maken en te verbeteren.

 

ZEBRA emPOWERment

THE DAZZLE heeft vooral de bedoeling om samen met lotgenoten te werken aan de toekomst…


THE DAZZLE => ZORGT VOOR ONDERSTEUNING!

Zebrapad VZW is een effectief lid van RaDiOrg, die een overkoepelende organisatie is in België, die de belangen verdedigd voor personen met een zeldzame ziekte.

 

RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Deze overkoepelt alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten, en staan iedereen bij met raad en daad.

 

Hun missie is ervoor te zorgen dat jullie stem wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken. De weg wijzen met heldere informatie. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten die er zijn voor mensen met zeldzame ziekten.

 

Samen met alle verenigingen en patiënten vormen zij één groot front!

 

Zebrapad VZW, Sylvie Eggermont en Prof. Dr. Malfait werden genomineerd voor de Edelweiss Awards 2020 !

 

Onze dank gaat uit naar de lotgenoten voor het vertrouwen en de ondersteuning die zij op hun beurt geven aan de vereniging!

 

Zebrapad VZW is een effectief lid van Het Vlaams Patiëntenplatform vzw.

Deze vereniging wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen. Zij wil patiëntenverenigingen samenbrengen, noden en knelpunten aankaarten en helpen oplossen, vertegenwoordiging en inspraak realiseren alsook signaleren, informeren en mee beslissen.

 

Zelfhulpgroepen en lotgenotencontact staan centraal bij Trefpunt Zelfhulp. 

Voor alle vragen hierover kan men hier terecht…

 

Vlaamse Adviesraad Handicap geeft advies aan de Vlaamse Regering over alle onderwerpen die belangrijk zijn in het leven van personen met een handicap.

Personen met een handicap willen meebeslissen over de wetten en regels die hun leven beïnvloeden. Via NOOZO kunnen personen met een handicap actief deelnemen aan dit beleid.

NOOZO is nieuw! De adviesraad is als project opgestart in oktober 2018 en loopt tot eind december 2020. Het was de bedoeling om te leren via dit pilootproject hoe de adviesraad op een goede manier kan werken. Op basis hiervan wordt na 2020 de werking in een Decreet worden vastgelegd. Nu moet dit wel nog verankerd worden, maar minister Bart Somers ( gelijke kansen ) heeft alvast bevestigd dat de adviesraad alvast budgettair gesubsidieerd wordt voor het werkjaar 2021 en er dan hopelijk ook beslist zal worden over een definitieve verankering van NOOZO.

 

PAWO UZ GENT – Patiëntenadviesraad voor wetenschappelijk onderzoek

Klinische studies kunnen overweldigend zijn met een overdaad aan informatie, onderzoeken en consultaties. Met onze raad willen we daar verandering in brengen en bijdragen tot de verbetering van klinisch onderzoek in de brede zin van het woord.

 

Orphanet is de portaalsite voor zeldzame ziekten waarbij Zebrapad VZW gekwalificeerd is als nationale vereniging voor patiënten met het Ehlers-Danlos Syndroom.

 

Eurordis komt op voor de belangen van zeldzame aandoeningen op Europees niveau. 

Eurordis is een belangrijke gesprekspartner van het Europees parlement over de daar ontwikkelde richtlijnen voor zorg voor zeldzame aandoeningen in de lidstaten. Eurordis is een vereniging van patiëntenorganisaties en individuele personen die opkomen voor de belangen van zeldzame aandoeningen en zich met name richten op de verbetering van de levenskwaliteit.