OP ONZE STREPEN VOOR MEER (H)ERKENNING VAN EDS & HSD
Wij zijn een vereniging voor patiënten met EDS en HSD die verschillende acties en activiteiten organiseren
met het oog op een betere ondersteuning voor de patiënten met deze pathologie, en bieden deze een oversteekplaats aan.
Zebrapad VZW ondersteunt het wetenschappelijk onderzoek naar de Ehlers-Danlos Syndromen.
De vereniging zet zich ook in om het bewustzijn en de erkenning van de Ehlers-Danlos Syndromen en de Hypermobiliteitsspectrumstoornissen te vergroten.
De stuurgroep belangenbehartiging bejegent zich over de noden en behoeften van de patiënten met EDS en HSD en vormt een klankbord om knelpunten bespreekbaar te maken.
- Zebrapad VZW biedt een oversteekplaats voor en door lotgenoten met EDS en HSD, en verbindt zich ertoe deze emotioneel te ondersteunen, te informeren en wegwijs te maken. We richten ons op gemeenschapsopbouw en het stimuleren en aanbieden van lotgenotencontact, ontmoetingsmomenten & vrijetijds- en ontspanningsactiviteiten.
- De VZW richt zich ook op de bevordering van het lichamelijk en sociaal welzijn van hen die lijden aan een Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) of een Hypermobility Spectrum Disorder (HSD), en engageert zich ook op vlak van belangenbehartiging waarbij we opkomen voor de belangen en de rechten van alle personen met EDS en HSD bij verschillende instanties en organisaties, met het oog gericht op de noden en uitdagingen.
- Onze vereniging onderhoudt een website die betrouwbare, nuttige en relevante kennis en informatie samenbrengt over EDS en HSD die zich richt tot patiënten, hun omgeving, ouders, partners en mantelzorgers, professionele hulpverleners en iedereen met interesse over deze aandoeningen.
- Zebrapad VZW wil meer bewustzijn over deze aandoeningen creëren, en de kennis en het begrip vergroten voor de Ehlers-Danlos Syndromen en Hypermobility Spectrum Disorder.
- De vereniging heeft ook als belangeloos doel het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en de behandelmogelijkheden met betrekking tot de Ehlers-Danlos Syndromen en Hypermobility Spectrum Disorder financieel te ondersteunen, en we onderstrepen ook het belang hiervan.
- De VZW richt zich ook op de bevordering van het lichamelijk en sociaal welzijn van hen die lijden aan een Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) of een Hypermobility Spectrum Disorder (HSD), en engageert zich ook op vlak van belangenbehartiging waarbij we opkomen voor de belangen en de rechten van alle personen met EDS en HSD bij verschillende instanties en organisaties, met het oog gericht op de noden en uitdagingen.
Daarnaast kan de VZW alle activiteiten ontplooien die rechtstreeks of onrechtstreeks bijdragen tot de verwezenlijking van haar doel, met inbegrip van commerciële activiteiten.
De VZW heeft hierbij volgende activiteiten tot voorwerp:
- De vereniging ondersteunt financieel het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van de Ehlers-Danlos Syndromen en Hypermobility Spectrum Disorders, en de behandeling ervan. De vereniging kan ook projecten steunen aangaande EDS & HSD.
- De vereniging streeft naar meer erkenning en herkenning van EDS en HSD en verbindt zich ertoe hierover te sensibiliseren en te informeren in de brede zin van het woord.
- De vereniging biedt een oversteekplaats voor lotgenoten met EDS en HSD en tracht op verschillende manieren hiervoor ondersteuning aan te bieden. Alsook het bevorderen van het welzijn van de patiënten.
- De vereniging legt de klemtoon op het verbinden van lotgenoten, en kan ontmoetingsmomenten, (groeps-)sessies, uitstappen, meerdaagse trips op maat, workshops, lezingen etc. organiseren.
- De vereniging verbindt zich ertoe zorg te dragen voor de EDS en HSD-patiënten van vandaag, maar ook met het oog gericht op die van morgen. Hiervoor zal de vereniging ook de belangen van de lotgenoten behartigen onder andere door patiëntenparticipatie en -empowerment op basis van wetenschappelijke en ervaringsgerichte knowhow.
- De vereniging engageert zich er toe te werken aan een beter toekomstbeeld en een betere levenskwaliteit voor lotgenoten, en te streven naar een toegankelijke en kwaliteitsvolle zorg. Hiervoor staan we op onze strepen.
- De vereniging organiseert verschillende fundraising activiteiten die bijdragen aan de algemene werking en die helpt om de doelstellingen te verwezenlijken.
De VZW kan handelingen stellen die rechtstreeks of onrechtstreeks verband houden met haar belangeloos doel en voorwerp.
De VZW kan hierbij bijkomstig economische activiteiten stellen van industriële of commerciële aard, zelfs in hoofdorde, waarbij de opbrengsten ten alle tijd volledig worden bestemd voor haar belangeloos doel.