Een team op hun strepen !

 

Zebrapad VZW is de drijfveer van Sylvie Eggermont, hEDS-patiënte!

Het idee is ontstaan uit onmacht en frustraties die volgden voor en na de diagnosestelling…

De vereniging werd opgestart in januari 2018 door 4 bestuursleden en werd gebaseerd op empathie, ondernemingszin en creativiteit om verandering teweeg te brengen omdat de nood naar hulp groot is!

Zebrapad voerde begin 2020 een statutenwijziging door conform aan het Wetboek Vennootschappen en Verenigingen. De vereniging bouwt naar de fundraising ook verder, naast de lotgenotenwerking die reeds opgestart werd in 2019, ook verder aan de uitbouw van een patiëntenvereniging en de behartigt zich ook meer over de belangen van de EDS- en HSD-patiënten.

Met dezelfde wijziging van de statuten werd ook het bestuursorgaan hervormd, met daarin personen met verantwoordelijkheid  en de verantwoordelijken  en van de verschillende stuurgroepen.

 

Leden van de Algemene Vergadering

CARL VANDEGHINSTE

Oprichtend lid
Zebrapad VZW

RUTH MISSAEN

Oprichtend lid
Zebrapad VZW

Leden van het Bestuursorgaan

 

 

 

CARL VANDEGHINSTE

BESTUURDER
Zebrapad VZW

VOORZITTER
Zebrapad VZW

Verantwoordelijke Stuurgroep Fundraising

RUTH MISSAEN

BESTUURDER
Zebrapad VZW

ONDERVOORZITTER
Zebrapad VZW

Verantwoordelijke notulen en kalender

SYLVIE EGGERMONT

BESTUURDER
Zebrapad VZW

SECRETARIS EN PENNINGMEESTER
Zebrapad VZW

Verantwoordelijke Stuurgroep Patiëntenvereniging

FILIP DELBEKE

BESTUURDER
Zebrapad VZW

Verantwoordelijke kroonkurken

AUDREY MUSCHTER

BESTUURDER
Zebrapad VZW

Verantwoordelijke Stuurgroep Belangenbehartiging

Het Bestuursorgaan wordt ondersteund door de verschillende stuurgroepen met vaste vrijwilligers, met vrijwilligerscontract, die zich mee inzetten om projecten tot realisatie te brengen!

Zebrapad vzw kan ook rekenen op een groep occasionele vrijwilligers die ruggensteun bieden bij onze activiteiten.

 

 

De naam Zebrapad werd gekozen omwille van de metafoor dat medische zebra’s klinken als een paard, maar de strepen niet meteen gezien worden. Pas als de stap genomen wordt om nader te kijken, wordt het duidelijk. Signalisatie en aanduidingen vallen niet meteen op. Het is meestal zoekend een weg banen naar de juiste diagnose, maar met veel te veel valkuilen. Het is niet altijd even toegankelijk of veilig, vaak zijn er hindernissen. Misschien in zekere zin zou het Zebrapad voor een stuk kwalitatiever aangelegd kunnen worden. Het Zebrapad wordt bewandeld door de medische zebra’s. Eenmaal op het zebrapad is het ook nog heel oneffen en wordt er ook nog heel wat gestruikeld over obstakels die eigenlijk zouden moeten kunnen vermeden worden. maar tegelijk kan men dit ook aanzien als een oversteekplaats. Wegwijzers ontbreken nog veel te vaak, en er is te weinig signalisatie!! Het is ook de bedoeling om EDS-patiënten die zich op het zebrapad bevinden, gehoor en een stem te geven, dus ook hiervoor ondersteuning voorzien.

 

Het is ook een streefdoel om patiënten met Ehlers-Danlos Syndroom, samen te brengen en een lotgenotenwerking te voorzien. Het is de bedoeling om samen iets te ondernemen met én voor lotgenoten. Een plan omdat er moet zorg gedragen worden, van deze misschien wel zeldzame groep van EDS-patiënten, maar ondanks de zeldzaamheid blijven het wél mensen. Mensen die door de aandoening beperkter worden op verschillende gebieden. Zorg dragen voor…, dat was waar Sylvie voor opgeleid was als opvoedster. Naast de beperking is er nog altijd de mens zelf, waar in eerste instantie rekening moet mee gehouden worden. Handelen op een aangepaste manier, en naast de beperking de kwalitatieve kant zien. Iedereen is nu eenmaal uniek, met zijn limieten en kwaliteiten, alleen zijn de EDS-patiënten nog een stukje zeldzamer in hun soort. Alleen moet men meer met grenzen rekening houden, want deze worden nog veel te vaak overschreden. Dus net doordat Sylvie opvoedster was, wordt het frustrerender om te zien en aan te voelen, hoe men nu en op een onvoldoende correcte manier handelt en men meer aangepaster te werk zou moeten gaan. Gewoon ‘het rekening houden met’ is zo belangrijk. Ooit leerde ze voor mensen met een beperking te zorgen, nu staat ze mee aan de andere kant van het verhaal. Maar op de één of andere manier wil ze toch nog het verschil maken en van betekenis zijn.