De vereniging werd opgestart in januari 2018 door 4 bestuursleden en werd gebaseerd op empathie, ondernemingszin en creativiteit.

Sylvie Eggermont, hEDS-patiënte is hierbij de drijfveer geweest om te streven naar verandering door het gevoel van onmacht die volgden na de lange zoektocht tot de diagnosestelling, en het verwerkingsproces die nadien. Door alles wat hiermee gepaard ging was dit de insteek om voor alle lotgenoten getroffen met EDS of HSD een vereniging op te richten. Het eerste jaar werd er vooral ingezet op fundraising om op die manier verder te kunnen bouwen aan de toekomst.

Zebrapad voerde begin 2020 een statutenwijziging door conform aan het Wetboek Vennootschappen en Verenigingen. De vereniging bouwt naast de fundraising ook verder aan de uitbouw van een patiëntenvereniging die reeds in de kinderschoenen stond in 2019, en de behartigt zich ook over de belangen van de EDS- en HSD-patiënten vanaf 2020.

Met dezelfde wijziging van de statuten werd ook het bestuursorgaan hervormd, met daarin personen met verantwoordelijkheid  en de verantwoordelijken  en van de verschillende stuurgroepen.

 

Een team op hun strepen !




 

Leden van de Algemene Vergadering

CARL VANDEGHINSTE

Oprichtend lid
Zebrapad VZW

RUTH MISSAEN

Oprichtend lid
Zebrapad VZW

Leden van het Bestuursorgaan

 

CARL VANDEGHINSTE

BESTUURDER
Zebrapad VZW

VOORZITTER
Zebrapad VZW

Verantwoordelijke Stuurgroep Fundraising

RUTH MISSAEN

BESTUURDER
Zebrapad VZW

ONDERVOORZITTER
Zebrapad VZW

Verantwoordelijke notulen en kalender

SYLVIE EGGERMONT

BESTUURDER
Zebrapad VZW

SECRETARIS EN PENNINGMEESTER
Zebrapad VZW

Verantwoordelijke Stuurgroep Patiëntenvereniging

FILIP DELBEKE

BESTUURDER
Zebrapad VZW

Verantwoordelijke kroonkurken

AUDREY MUSCHTER

BESTUURDER
Zebrapad VZW

Verantwoordelijke Stuurgroep Belangenbehartiging

 

Door de Stuurgroep Fundraising zijn we in de mogelijkheid door eigen acties en activiteiten om projecten mogelijk te maken, en wetenschappelijk onderzoek te steunen naar de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze groep bestaat zowel uit vaste als occasionele vrijwilligers die zich inzetten voor ons belangeloos doel.

Ons vrijwilligersbeleid is gebaseerd is op een specifieke eigenheid met als uitgangspunt is dat lotgenoten voor Zebrapad VZW een meerwaarde zijn binnen de Stuurgroep patiëntenvereniging en we geloven in een werking met, voor en door lotgenoten.

De Stuurgroep belangenbehartiging zet zich in om de stem van EDS- en HSD-patiënt te vormen en knelpunten bespreekbaar te maken.

 

Het bestuursorgaan wordt ondersteund door de verschillende stuurgroepen met vaste vrijwilligers,  die zich mee inzetten om projecten tot realisatie te brengen!

Zebrapad vzw kan ook rekenen op een groep occasionele vrijwilligers voor de ondersteuning bij onze activiteiten.