ONZE TOEKOMST EEN TOEKOMST GEVEN

 

Afgeleid van onze doelstellingen bestaan de kerntaken uit informatie en voorlichting aanbieden op gebied van de Ehlers-Danlos Syndromen en hypermobiliteit. We creëren lotgenotencontact en bieden hierbij ondersteuning en advies. We verbinden ons om ons te bejegenen over de belangen van de lotgenoten en deze te behartigen. 

Zebrapad VZW steunt het wetenschappelijk onderzoek te steunen en organiseert hiervoor activiteiten en acties om fondsen te werven. Dit niet alleen in het algemeen belang van het wetenschappelijk onderzoek, maar ook om de werking voor onze lotgenoten die centraal staan te garanderen.

 

VERBINDEN

ONDERSTEUNEN

BESCHERMEN

 

Zebrapad VZW wil als patiëntenvereniging voor EDS- en HSD-patiënten deze lotgenoten een oversteekplaats bieden. We bieden door een online community een virtueel maar veilig platform waarbij er ervaringen kunnen uitgewisseld worden, vragen gesteld worden, en dingen bespreekbaar worden.

We hechten veel belang aan de ervaringen en meningen van lotgenoten in verband met het omgaan met de hypermobiliteitsaandoening, en alles wat daar een gevolg van is of kan zijn.

De vereniging biedt niet enkel een virtuele ontmoetingsplaats en een virtuele deur die openstaat voor lotgenoten, maar gaat ook zelf op pad naar de patiënten toe om gesprekken aan te gaan om informatie of advies te geven. Deze hulp is gebaseerd op de ervaringsdeskundigheid van de vrijwilligers, en dit aanbod is aanvullend op wat hulpverleners kunnen aanbieden.

We informeren niet alleen en bieden niet enkel een luisterend oor aan, maar gaan zelf ook op zoektocht naar gepaste hulp door de expertise van de vereniging, en de samenwerking met professionele hulpverleners. Daardoor kunnen we voor medisch of therapeutisch advies doorverwijzen. Op deze manier tracht de vereniging hulp op maat te bieden aan personen met een specifieke hulpvraag.

 

De stem van de patiënt laten horen

 

Zebrapad VZW is het klankbord waarbij de stem van de patiënt centraal staat. Op deze manier willen we zorg dragen en bouwen aan de toekomst.

Door onze bejegening willen wij inspelen op de noden en behoeften van lotgenoten, die een zeer actieve rol spelen binnen de vereniging. We geven gehoor aan de knelpunten en werkt zo gericht mogelijk met en voor lotgenoten.

We stellen de stem en de noden van de patiënten centraal. Onder andere door ons lidmaatschap bij koepelverenigingen zoals RaDiOrg vzw en Vlaams Patiëntenplatform vzw worden die gesignaleerd.

Kenmerkend voor onze organisatie is dat wij lotgenoten ondersteunen, maar dat deze ook in de mogelijkheid zijn om doelgericht te kunnen meedenken bij knelpunten en om projecten mee uit te bouwen om toekomstgericht meer te bereiken met, voor en door de patiënt.

 

Knowledge is everything!

 

Zebrapad VZW is er zich meer dan ooit van bewust dat de hoop voor onze toekomst afhangt van de wetenschappelijke kennis rond de Ehlers-Danlos Syndromen en de behandeling ervan. Daarom zetten we ook intensief in om de nodige middelen samen te brengen om het wetenschappelijke onderzoek en de expertise hiervoor te ondersteunen.

 

Wij steunen het Centrum Medische Genetica van het Universitair Ziekenhuis te Gent, wat het referentiecentrum is in België wat betreft de expertise van de Ehlers-Danlos Syndromen, maar ook met andere aanverwante of zeldzame aandoeningen. Hier richt men zich op onderzoek en worden de meeste EDS – & HSD -patiënten gediagnosticeerd.