DE WETENSCHAP HELPEN NAAR MEER OP BEWIJS GEBASEERDE INFO

 

 

Zebrapad VZW is er zich meer dan ooit van bewust dat de hoop voor onze toekomst afhangt van de wetenschappelijke kennis rond de Ehlers-Danlos Syndromen en de behandeling ervan. Daarom zetten we ook intensief in om de nodige middelen samen te brengen om het wetenschappelijke onderzoek en de expertise hiervoor te ondersteunen.

 

Wij steunen het Centrum voor Medische Genetica van het Universitair Ziekenhuis te Gent, wat het referentiecentrum is in België wat betreft de expertise van de Ehlers-Danlos Syndromen, maar ook met andere aanverwante of zeldzame aandoeningen. Hier richt men zich op onderzoek en worden de meeste EDS – & HSD- patiënten gediagnosticeerd.

 

LOTGENOTEN VERBINDEN, ONDERSTEUNEN EN BESCHERMEN

 

Zebrapad VZW wil als patiëntenvereniging voor EDS- en HSD-patiënten deze lotgenoten een oversteekplaats bieden. We bieden door een online community een virtueel maar veilig platform waarbij er ervaringen kunnen uitgewisseld worden, vragen gesteld worden, en dingen bespreekbaar worden.

We hechten veel belang aan de ervaringen en meningen van lotgenoten in verband met het omgaan met de hypermobiliteitsaandoening, en alles wat daar een gevolg van is of kan zijn.

De vereniging biedt niet enkel een virtuele ontmoetingsplaats en een virtuele deur die openstaat voor lotgenotenOns aanbod is aanvullend op wat hulpverleners kunnen aanbieden.

Zebrapad VZW richt zich vooral op het aanbieden van een oversteekplaats aan lotgenoten, zowel online als fysiek. Dit door het organiseren van ontmoetingsmomenten voor lotgenoten met EDS en HSD, hun partner, ouder(s) en/of mantelzorger. Onze vereniging legt de beklemtoning op het uitwisselen van ervaringen voor en door lotgenoten, en beheert daardoor een Facebook groep waarbij patiënten met EDS of HSD aansluiting kunnen vinden.

 

DE STEM VAN PATIËNT LATEN HOREN

 

Zebrapad VZW is het klankbord waarbij de stem van de patiënt centraal staat. Op deze manier willen we zorg dragen en bouwen aan de toekomst.

Door onze bejegening willen wij inspelen op de noden en behoeften van lotgenoten, die een zeer actieve rol spelen binnen de vereniging. We geven gehoor aan de knelpunten en werkt zo gericht mogelijk met en voor lotgenoten.

We stellen de stem en de noden van de patiënten centraal. Onder andere door ons lidmaatschap bij koepelverenigingen zoals RaDiOrg vzw en Vlaams Patiëntenplatform vzw worden die gesignaleerd.

Kenmerkend voor onze organisatie is dat wij lotgenoten ondersteunen, maar dat deze ook in de mogelijkheid zijn om doelgericht te kunnen meedenken bij knelpunten en om projecten mee uit te bouwen om toekomstgericht meer te bereiken met, voor en door de patiënt.