Het verhaal van Anneke

Het verhaal van Anneke

Mijn aanvoelen, mijn verhaal.

Niet de naam, wel begrip.

Men ziet het niet, ik voel het wel.

Mijn verwerking.

Mijn weg, mijn pad.

Mijn beeld, mijn kleur.

Mijn dans, mijn ritme.

Een puzzel van eerdere ervaringen vallen op hun plaats.

Niet ‘de naam’,

Maar de weg te gaan.

 

Anneke

Lieve lezer,
Hoi,

 

Mijn naam is Anneke en ik heb er reeds 55 lentes opzitten. Ik ben moeder van 4 jong volwassen kinderen tussen 20 en 30 jaar en oma van twee kleinkinderen.

 

 

Als kind speelde en beleefde ik mijn dromen in tekeningen, toneeltjes, en creëerde ik een wereld waar ik helemaal mijzelf kon zijn. Dat gaf me de kans om verder te ontwikkelen in mijn algemeen creatief zijn en denken. In mijn kinder- en jeugdjaren danste ik ballet en droomde ik van het podium en de zwanen,…

Vele uren training per week en het geluk dat ik zo soepel, lenig en sterk was. Dat was mijn chance en mijn gedrevenheid, zei men.

Tot het noodlot geschiedde: ik moest stoppen wegens ernstige rugklachten. Mijn oudere zus had scoliose en droeg in die tijd al een’ milwalkey apparraat’, een soort brace van heup tot nek, om te corrigeren. Dat wilde de orthopedist ten alle tijden vermijden bij de tweede in het gezin, dus was de keuze snel gemaakt om te stoppen met ballet. Van EDS was er absoluut nog geen sprake in die tijd.

 

 

Als twintiger ronde ik een lerarenopleiding af in de Plastische Kunsten, waarna ik mijn werk-carrière startte in het Kinderziekenhuis van UZ Leuven als pedagogisch medewerker en psychosociaal begeleider van ernstig en langdurig zieke kinderen.

Ik begeleidde, samen met een geweldig team, deze kinderen en familie op een creatieve manier, om hun dagen door te komen, te beleven en om ze de kans te bieden hun situatie te aanvaarden en te verwerken.

Onze visie was; “Ook als je ziek wordt of bent, heb je het recht om het leven zo normaal mogelijk te beleven en het recht om ontwikkeling verder te zetten.”
En daar denk ik alle dagen aan terug, want dat blijft gelden! Kijk maar naar ons 😉

 

 

Op mijn 40ste volgde ik nogmaals een Bachelor als kleuteronderwijzer in avondonderwijs en zette ik mijn carrière verder als kleuterjuf. Mijn creatieve ik kon zegevieren met een klas vol kleuters, maar fysiek kwam de tol hard binnen. Ondertussen ben ik wegens gezondheidsredenen op medisch pensioen gesteld.

De fysieke klachten stapelden zich op en ik moest noodgedwongen me meer en meer afmelden op het werk. Gezin, kine en werk kon ik niet meer combineren. Ik ging zienderogen achteruit en de klachten werden complexer. Een zoektocht naar oorzaken en/of behandeling startte en kleurde mijn agenda.

In 2015 kreeg ik de diagnose EDS, Ehlers Danlos Syndrome, in de VUB te Jette op Genetica. Ik zat met een diagnose, maar geen verder behandelplan. De geneticus heeft me toen gelukkig doorgestuurd naar Genetica, UZ Gent, waar men, met de criteria van 2017, de diagnose heeft bevestigd.

Ik kreeg een breder en helderder beeld van de aandoening en kon gerichter inzetten op waar mijn lijf nood aan heeft. De educatie, de richtingwijzers om de symptomen aan te pakken, die heb ik toen echt wel gekregen.

 

 

En dan begon het leren over…. Ik heb moeten leren om te luisteren naar mijn lijf, om mijn klachten en signalen serieus te nemen.

Ondanks veel pijn en extreme vermoeidheid, die de verpakking zijn van nog meer comorbiditeiten, laat ik me nu coachen door kinesitherapie, gericht op stabiliteitstraining en lichaamscontrole en gun ik mezelf rust en ruimte voor lichte (huishoudelijke )taken, gespreid over de dagen, en bepaal ik voor mijzelf een haalbaar sociaal leven. Pacing.

Ik blijf vasthouden aan de 2x wekelijkse kinetraining, en die staat centraal in mijn planning! De overige tijd is om andere dingen te plannen en recupereer-pauzes in te lassen.

 

 

Ondanks mijn wil en inzet en een positieve ingesteldheid heb ik natuurlijk ook dagen en weken, soms maanden, die minder gaan en waar ik worstel met mijn lijf. Letterlijk alles uit de haak. Het luisteren naar lijf-eigen-signalen geeft me nu de kracht om op betere dagen in te zetten of op tijd rust in te lassen. Stilaan vind ik routine, balans en begrip. Daar heb ik van de diagnose tot op heden aan moeten werken. Dat gaat met ups and downs. Maar het loont! Ik blijf inzetten op revalideren in alle opzichten.

 

 

Zoals ik reeds verteld heb, ben ik van nature een creatieveling en leg ik me graag toe op tekenen, schilderen en schrijven en gebruik ik dit talent om mijn (rust)tijd zinvol te benutten. “Dat is naast mijn ziekteproces dan ook een houvast naast het blijven inzetten op beweging en een leven!“

 

 

Met een stuk uit mijn verhaal: “Onzichtbaar en fragiel”, wat ik tracht te verwerken in een boek (met schrijfsels en beeld) om onze ziekte aandacht te geven,  probeer ik te inspireren en mijn persoonlijke verwerking te delen met lotgenoten.

 

 

Geef nooit op, ga verder met wat nog wel kan!
Zebra sterk!

Ondertussen heb ik mijn diagnose 10 jaar, maar het gaat tot in mijn kinderjaren terug.

 

Wanneer de puzzelstukken van getuigenissen, stuntelige verhalen, complicaties, symptomen en mankementen bij elkaar gelegd worden, krijgt de puzzel vorm.

 

Ook familiaal zijn er opstekers, maar de info is minimaal. Ik vermoed dat er ook angst is om in dit familiaal kader te passen, wat jammer is, want het zou de diagnose meer specificeren. Familie-gerelateerde informatie is heel belangrijk, om ook onze nakomelingen beter te kunnen informeren naar de toekomst toe om op welke wijze zij dan weer beter hun lichaam kunnen onderhouden.

Na vele jaren van ongemakken, pijn, extreme vermoeidheid, complicaties en zoeken naar redenen waarom ik me slecht voel en mijn lijf niet functioneert zoals het hoort, krijg ik te horen dat ik een zeldzame, erfelijke aandoening heb: “Ehlers Danlos Syndrome”. Een bindweefselaandoening. Kort gezegd: Het bindweefsel dat niet bindt.

Een storing in het collageen dat ons lichaam bij elkaar houdt.

 

“Ken ik niet denk ik bij mezelf.” Ik heb er, tot nu toe, nog niet eerder van gehoord.

Dat heb je met iets zeldzaam natuurlijk.

De diagnose komt enerzijds binnen als een bevestiging, voor mijzelf.

Het zit dus niet tussen mijn oren! Ik ben dus geen hypochonder, met ik heb dit en ik voel dat en ook dat nog,…

Mijn klachten zijn symptomen en worden bevestigd. Eindelijk.

Anderzijds sta ik daar dan met een diagnose waarvan noch ik, noch mijn omgeving, eerder hoorde.

De geneticus zegt dat het chronisch is en voor het leven, je werd ermee geboren. Het blijft en is ongeneeslijk. Het is een erfelijke aandoening en meestal erft het autosomaal-dominant over.

Kort gezegd, want het is veel complexer. Ehlers-Danlos heeft verschillende types. Het wordt een zoektocht. Maar we blijven de puzzelstukken zoeken. We kunnen niet genezen, maar we gaan zorgen voor juiste begeleiding en comfort.

 

Omdat de ziekte zeldzaam en complex is, weten weinig artsen waarop ze moeten letten bij behandelingen en pakken ze de symptomen aan, alsof ze op zichzelf staan.

Dus het is een noodzaak om ambassadeur te worden van eigen lijf. Een leerproces voor jezelf, je omgeving, voor allen wie het aanbelangt!

 

Voor de buitenwereld is deze aandoening, op het eerste zicht, onzichtbaar, maar voor mij heel aanwezig.

Ik voel het. Elke dag. Ik kan er dus veel over vertellen. Mijn ervaringen delen.

Pijn en extreme vermoeidheid wisselen af, in samenspraak met verzachtende medicatie en hulpmiddelen die het draaglijker zouden moeten maken, maar waar ik ook de ene of de andere nevenwerking in de plaats moet stellen of moet overwegen het aan de zijlijn te laten.

Mijn gevecht.

Mijn lijf.

Mijn worstelen.

Mijn recupereren.

Mijn dag.

 

Elke beweging is en blijft een strijd om mijn lijf bij elkaar te houden. Ik zoek vooral comfort. Letterlijk.

Dragelijker.

Dat is mijn realiteit.

 

En dan komt de vraag: “Hoe moet ik nu verder?”

Ik besef dat er werk aan de winkel is; nl. juiste informatie verwerven, me laten ondersteunen, het voorzien van educatie zodat mijn gezin, mijn partner, mijn familie en vrienden, mijn collega’s begrip kunnen opbrengen over mijn situatie, om, zo goed als mogelijk, verder te kunnen.

…“Ik speel verstoppertje”, besefte ik op een bepaald moment.

 

Waarom?

Was het deels door een schaamtegevoel om toe te geven aan mijn ziek zijn? Was het angst om mijn zwaktes en beperkingen te tonen aan de buitenwereld? Komt het door onwetendheid en te weinig kennis over deze ziekte? Gaf ik toe aan een ziektepatroon?

Is dat wel ok?

Stelde ik me niet aan? Was ik wel sterk genoeg om terug te vechten? Deed ik wel mijn best genoeg om beter te worden?

Een resem aan vragen die door mijn hoofd spookten.

Ik camoufleerde mijn symptomen, pijn en extreme vermoeidheid, zodat niemand last had van mij, en gaf het beste van mijzelf in gezin en sociale kring, met de tol die je er achteraf voor betaald.

Ik werd me stilaan bewust dat ik me niet hoefde te schamen, en mijn eigen leven in handen moest nemen, zoals ik het (aan) kan en niet naar het voorschrift van hoe het ideale leven er zou moeten of kunnen uitzien.

Ik leerde aanvaarden en kon stilaan loslaten.

 

…

… Met een honger naar uitleg, verklaringen en nood aan een behandelplan, begint mijn ander pad. Ik voelde de nood om meer te weten te komen over het ziektebeeld, het verloop en hoe ik ertegen kan vechten of welke impact het kan hebben op mijn verdere leven.

 

Google werd mijn eerste zoekmachine. Daarna volgde ik ook op sociale media.

 

Tijdens het scrollen vond ik informatie, forums en patiëntenverenigingen met dezelfde aandoening. Na wat zoekwerk, kwam ik terecht op degelijke, betrouwbare sites waar artsen  en hulpverleners hun onderzoek en studies verzamelen, of waar verenigingen van lotgenoten elkaar steun bieden en een platform creëren om correcte informatie te verspreiden.

 

Toen was ik echt aangedaan bij het luisteren naar de ervaringsverhalen van lotgenoten, de impact op het dagelijks leven voor sommigen en ook de hulpmiddelen die ter beschikking zijn voor ons te ondersteunen lijf. (Cfr. Zebrapad.vzw, Cfr;The Ehlers Danlos Society)

 

…

…Wanneer een diagnose, van eender wat, je treft en hoe je het verwerkt, komt er een moment waarop je verder gaat met je leven. Zo goed als mogelijk, binnen de lijfeigen grenzen.

Dat je het aanvaardt of leert aanvaarden, “dat het is wat het is”, met vallen en opstaan, twijfelen of doorgaan, nadat je te horen krijgt waarom je lichaam worstelt met het niet meer kunnen wat je eerder wel kon.

 

Tijd voor een andere aanpak. Je staat recht of je valt.

Ik omarm.

Met dit inzicht besluit ik dat ik wil inzetten op wat ik nog wel kan!

Dat versterkt en draagt bij. Ik ga voor een bewustere aanpak. Puur voor mezelf.

Het wordt een manier van luisteren, naar wat het lijf vertelt en wat ik wil en nog kan.

Voor mij geen focus meer van wat niet meer kan. Alles ondersteunt met de medische informatie wat de ziekte betreft.

Het heeft tijd nodig en verwerking om over te kunnen gaan van berusten in de beperkingen of er tegen vechten. Het is een kwestie om moed te vinden en de cirkel te doorbreken van wat je tegenhoudt door pijn, vermoeidheid en beperkingen.

Het wordt een groeiproces van verwerking, aanvaarding, evenwicht zoeken en het stellen van een doel. Stilaan krijgt het vorm. Daarna wat meer kleur. Voor mij voelt het zo aan en wil ik ermee omgaan. Maar het blijft pittig!

In evenwicht en balans raken.

 

…

Het is niet mijn bedoeling om hier een opsomming te maken van alle symptomen die mijn ziekte treffen, comorbiditeiten, complicaties die zich voordoen, de vele doktersconsultaties, allerhande onderzoeken, therapieën en het aantal slaapuren om te recupereren of om de meest uiteenlopende informatie te verzamelen. In het tegendeel. Daar heeft niemand boodschap aan.

Ik wil vooral inspireren.

Ik tracht het groeiproces te omschrijven wat het met je doet wanneer je getroffen wordt door ziekte of een aandoening die je dagelijkse leven, ongewild, beheerst.

Het is een weg waar moed en wilskracht hand in hand zouden kunnen gaan.

 

Een ziekte of aandoening is niet altijd zichtbaar en men voelt niet altijd aan hoe het dagelijks leven, sociaal en op het werk je leven beheerst, wanneer fysieke inspanningen leiden tot overbelasting, ontsteking en extreme vermoeidheid en andere, ernstige ongemakken, die zelfs invaliderend kunnen worden. Het heeft een hele grote impact!

De pijncirkel is uitputtend en vicieus.

Die moeten we kunnen doorprikken en daar gaat het mij om.

 

Ik heb de cirkel leren doorprikken met wilskracht, met die ene sleutel, nl. beweging om te versterken.

Het is mijn kracht geworden om energie te halen uit inspanning in combinatie met een vorm van rust. Die rust is, voor mij, mijn creatieve uitlaatklep van tekenen, schilderen en schrijven.

Genezen ben ik niet, maar wel sterker geworden, zowel fysiek als mentaal.

 

Door mijn zoektocht niet op te geven naar de juiste therapie, coaching en begeleiding, die bij mij past en dat niet op te geven, heb ik, uiteindelijk motivatie gevonden om revalidatie, kinesitherapie, dagelijkse oefening, in te zetten, aangepast aan de mogelijkheden van de dag.

En ja, de ene dag is de andere niet. Luisteren naar het lijf.

 

Ik put nu energie uit de inspanning, waarvan ik eerder steeds moest recupereren. Waakzaamheid over de balans blijft ook heel belangrijk. Het heeft me jaren gekost, na diagnose, om evenwicht te vinden tussen “beweging” en “rust”.

Beweging om te versterken en energie op te laden.

Rust om het lichaam tijd te geven te recupereren.

 

 

”Beweging is de sleutel tot herstel of het in balans houden van lichaam en geest”.

Kinesitherapie en personal coaching worden mijn traject om stabiel te blijven en sterker te worden.

 

Beweging en Rust
( kine: personal coaching en mijn ‘art’ )

Ik vond mijn weg in “beweging”.

 

Ik vond mijn weg om me door een kinesiste, een personal coach, te laten begeleiden, om mijn lichaam bewuster in te zetten en mijn lichaam met zijn mankementen te leren aanvaarden en meer controle te krijgen over datzelfde lijf.

Getuigenis van Lara Nerinckx,
kinesitherapeut en coach van Personal.Sportpraktijk te Mechelen:

 

Begin 2021 belde Anneke voor een afspraak bij Personal.Sportpraktijk te Mechelen. Het allereerste anamnese gesprek duurde langer dan normaal. Ze had zo-veel te vertellen en ik luisterde met plezier naar haar hele levensweg, lijdensweg en zoektocht naar het vinden van de geschikte hulp. Blij dat ze even haar hele verhaal kon doen zonder schaamtegevoel, zonder het gevoel te hebben dat ze zich sterk moet houden en zonder het gevoel dat ze zich moet verstoppen. Dit vinden wij als therapeuten dan ook zeer belangrijk. Hoe meer informatie wij krijgen, hoe beter wij de patiënten kunnen helpen en begeleiden. Ook al voelen we Anneke’s pijn niet zelf, begrip van onze kant is er wel. Ik zie ons nog zitten in het kabinet. Anneke was goed voorbereid en had een hele brochure over Ehlers-Danlos bij om ervoor te zorgen dat we alle facetten over deze zeldzame aandoening goed zouden verstaan. Na een dik uur babbelen met elkaar zagen we het beide zitten om ervoor te gaan en de kinesitherapie op te starten. Uit de vicieuze cirkel raken was haar doel. Sterker worden was haar doel. In tegenaanval gaan was ons doel. Terug vechten! Ons niet laten kennen… Met ons bedoel ik dan vooral Anneke en wij, de kinesitherapeuten, zijn de begeleiders, de supporters, de cheerleaders aan de zijlijn. Deze weg mag en kan ze niet alleen bewandelen. Een behandelplan met spierverstevigende oefeningen op maat werd opgesteld. Luisteren naar wat het lichaam aan kan en van daaruit rustig opbouwen. Hier en daar een kleine aanpassing in de oefeningen zijn een must om ervoor te zorgen dat ze deze pijnvrij, veilig en correct kan uitvoeren zonder het specifieke doel van de oefening te verliezen. Uit de elegante stijl van de oefeningen uitvoeren konden we merken dat Anneke een ballerina geweest is. Al snel werd het ons dan ook duidelijk dat het werkwoord -dansen- een rode draad is in haar leven. Dansen, creëren, artistiek zijn typeert haar. Ondanks Anneke een sociaal persoon met veel moed, doorzettingsvermogen en enorm positief is, is een sterk omringde kring rond haar een extra troef. Een kring die in haar en haar proces gelooft is eens zo belangrijk als alle medische behandelingen op zich. Het mentale aspect is minstens even belangrijk als het fysieke. The body achieves what the mind believes. Deze weg bewandelen we met ups en downs. Wat ook compleet normaal is, but a-l-w-a-y-s trust the process. Voor ons is Anneke niet ‘Gewoon Anneke’. Anneke is een voorbeeld, een echte vechter. Dit blijkt uit het feit dat ze ondanks de vermoeidheid en de pijn altijd met een lach haar best doet om er elke keer weer te staan en alle oefeningen zo goed als ze kan uit te voeren. Ook al is het een moeilijke weg, wij zijn enorm trots dat ze voor zichzelf en haar gezondheid kiest. Wij motiveren haar, maar zij motiveert ons allen minstens even hard.

 

Lara

Getuigenis van Margaux Delang,
kinesitherapeut bij Personal.Sportpraktijk te Mechelen:

 

BLIJVEN BEWEGEN IS DE SLEUTEL TOT ANNEKE’S SUCCES

 

In november 2021 startte ik als kinesist bij Personal.Sportpraktijk. Anneke was een van mijn eerste patiënten. Een huisbezoek waar ik wekelijks kwam voor het behandelen van haar voet na een operatie. Zo’n huisbezoek is toch altijd een beetje spannend. Je komt in iemands persoonlijke omgeving terecht, maar ik voelde me meteen heel welkom. We geraakten aan de praat. Daar, wekelijks in de zetel bij Anneke thuis. Anneke’s verhaal ging veel verder dan de operatie waarvoor ik haar voet kwam mobiliseren. Ehlers-Danlos. De chronische aandoening van het bindweefsel. Het bindweefsel, dat niet bindt.

Na enkele weken fijne babbeltjes tijdens het behandelen van de voet kwam Anneke wekelijks naar de praktijk om verder te gaan met oefeningen. Initieel lag de focus nog op die voet, maar al snel gingen we terug over naar verstevigende oefentherapie voor het hele lichaam. Bij het krijgen van dit soort diagnose komt veel kijken: de vermoeidheid, de pijn, het moeilijke herstelproces na operaties of blessures,… Elke dag is een mentale strijd. En toch staat Anneke er twee keer per week. Altijd met dezelfde lach. Altijd met dezelfde positiviteit en altijd met een enorme vechtlust. Bewonderenswaardig.

Uiteraard kan je je erbij neerleggen. Je kan toegeven aan elke vorm van pijn die je voelt. Je kan toegeven aan de braces en aan de passieve hulpmiddelen die de pijn verzachten. En soms zijn deze ook nodig en helpen ze je een tijd verder. Maar een van de grootste hulpmiddelen om te vechten tegen achteruitgang is het blijven bewegen.

De oefeningen die we in de praktijk doen zijn vooral bedoeld ter versteviging van alle spieren die zorgen voor onze stabiliteit. Van buikspieroefeningen tot stabiliteitsoefeningen van de schouder tot het verstevigen van de bilspieren; Anneke doet ze allemaal. Het is fijn om te zien hoe Anneke doorheen de afgelopen periode bij ons zoveel over haar eigen lichaam geleerd heeft. We hebben haar zien groeien. Zo worden niet alleen haar spieren steeds sterker, wat misschien nog belangrijker is, is het feit dat haar lichaamsperceptie en controle elke keer alleen maar toenemen bij de oefeningen. Belangrijke zaken die ervoor zorgen dat we ons sterker voelen in ons eigen lichaam. Naar je lichaam leren luisteren en leren aangeven waar je grenzen liggen. Je lichaam leren aanvoelen. Allemaal zaken die je sterk houden doorheen het leven.

Ik herinner me een sms-conversatie tussen ons:

‘Hey Margaux. Ik ben extreem vermoeid op dit moment en zou best slapen. Is dit ok?’

‘ Hey Anneke! Alle begrip.’

‘ Tot donderdag dan. Nu dan toch maar toegeven aan de vermoeidheid.’

‘Da’s ook deel van het luisteren naar je lichaam, helaas.’

‘Inderdaad. Maar niet het gemakkelijkste.’

Effectief. Ook een belangrijk deel van het luisteren naar ons eigen lichaam is op tijd op de rem gaan staan wanneer de vermoeidheid de bovenhand neemt.

Ook op dagen dat Anneke niet de energie heeft om naar de kiné te komen, blijft ze vechten. Zo maken we steeds beeldmateriaal van alle oefeningen. Enerzijds zodat ze thuis de oefeningen kan verderzetten. Anderzijds om anderen te inspireren en motiveren door de video’s te delen op haar Instagram profiel.  #sterker_anneke

Ik spreek, denk ik, uit naam van al mijn collega’s als ik het belang benadruk van de individuele aanpak bij je patiënten. Elke persoon die voor je zit, vertelt zijn of haar eigen verhaal. Ieder van hen heeft een eigen parcours afgelegd en een eigen pad te bewandelen. Als therapeuten proberen wij steeds te luisteren naar de individuele doelen en te streven naar een aanpak waar ook de persoon voor je zich in kan vinden. Bij Anneke was dit ook met vallen en opstaan. De ene dag is de andere niet. Als maandag de oefeningen soms te zwaar zijn, kunnen diezelfde oefeningen donderdag vanzelf gaan. Maar toch blijven we doorgaan. Stap voor stap proberen we ondersteuning te bieden in het beklimmen van jouw berg. In het overwinnen van jouw uitdagingen. Ieder bewandelt daar zijn of haar eigen parcours. Maar steeds stap voor stap en bij de ene persoon al met meer vallen dan bij de andere.  Wat we vooral niet mogen vergeten is om ook af en toe stil te staan en te genieten van de weg ernaartoe. Want ook in het midden van de berg is het uitzicht al mooi.

Anneke is een voorbeeld. Niet alleen voor lotgenoten maar voor iedereen die worstelt. Mentaal of fysiek. Om er elke week opnieuw te staan en steeds weer nieuwe oefeningen te doen. Nooit heb ik Anneke weten zeuren. Alleen maar lachen en doorgaan. Bewegen is echt wel de sleutel tot Anneke’s succesverhaal. En wij zijn als team van Personal.Sportprakijk enorm fier dat we Anneke hierin mogen begeleiden en ondersteunen.

 

Margaux