Mei is bewustwordingsmaand voor EDS & HSD
Afgeleid van onze doelstellingen is meer bewustwording rond de Ehlers-Danlos Syndromen en hypermobiliteitsspectrumaandoeningen niet enkel een missie van de vereniging in de maand mei die internationaal is gekend als de ‘awareness-month’ bij uitstek, maar leveren wij hiervoor patiëntenvereniging gedurende het jaar talrijke inspanningen.
In mei leggen we met Zebrapad VZW wel de nadruk om samen met iedereen die met EDS en HSD te maken krijgt op onze strepen te staan, om te streven naar meer (h)erkenning en deze aandoeningen door deze in de kijker te zetten en deze meer gekend te maken bij het ruimere publiek. Het de bedoeling om bij wijze van outreach samen met lotgenoten het bewustzijn van de risico’s en symptomen van EDS en HSD te vergroten.
Verdere research is nodig om EDS beter te kunnen diagnosticeren en te behandelen. Tijdens deze bewustwordingsmaand is het dan ook de gelegenheid om op te roepen naar meer op bewijs gebaseerde medische kennis van EDS en HSD. Hierbij onderstrepen we het belang en de nood van wetenschappelijk onderzoek voor patiënten dat aan de basis kan liggen van verandering van het leven en de kwaliteit ervan van patiënten en hun familie.
Tijdens deze campagne leggen we ook de beklemtoning op wat we door samenwerking kunnen bekomen, en welke stappen hiervoor gemaakt kunnen worden.
Hoe kan je helpen?
Om het bewustzijn te kunnen vergroten moeten we om het ‘bewust worden’ van de problematieken die zich stellen stimuleren. Dat zorgt ervoor dat er dan effectief sprake kan zijn van het ‘bewust zijn’ hieromtrent. Daarom deel en ondersteun onze bezorgdheid.
Er zijn verschillende manieren om iets te kunnen betekenen om EDS & HSD onder de aandacht te brengen, en ook op deze manier lotgenoten een hart onder de riem te steken. Daarnaast kan je ook mee helpen om het wetenschappelijk onderzoek naar steunen, en om jullie kroontje bij te dragen.
Deelnemen aan de bewustwordingsweek is geschikt voor iedereen, want voor elk is er wel een manier om hierbij te helpen.
