Het verhaal van Cindy

Het verhaal van Cindy

Mijn verhaal over de aandoening HSD

Ik ben Cindy, een 33-jarige getrouwde vrouw met een hele waslijst aan aandoeningen.

Ik ben een zeer teruggetrokken persoon in de buitenwereld dankzij mijn social anxiety maar ben een ‘zotte doos’ voor mijn dichte familie en vrienden. Ik geniet van mijn vrije tijd door te gamen en wandelingen te maken met onze husky. Ondanks de waslijst aan mankementen doorheen mijn leven, weerhoud mij dat niet om toch steeds positief te blijven en te hopen op een betere en mooiere toekomst!

Als baby en klein kindje lag in enorm vaak in het ziekenhuis wegens hoge koorts en terugkerende infecties. Ik was constant ziek leek het volgens mijn ouders.
Op mijn 5jaar werden mijn amandelen en poliepen operatief verwijderd in de hoop dat dit zou helpen.

Bij de tandarts werd er als kind telkens extra tandglazuur aangelegd mits ik deze van mezelf bijna niet had. Ook bij verdoving werd ik vaak raar bekeken en gezegd dat ik mij moest gedragen zoals de grote kindjes mits er niets pijn kan doen want alles was verdoofd.. Ik was echter veel te klein om dit concept te begrijpen waarom verdoving niet werkte bij mij.

Op mijn 8 jaar ben ik spijtig genoeg met mijn hiel tussen de spaken van een fiets terecht gekomen en heb ik een serieus lange revalidatie moeten ondergaan. Qua wondgenezing vlotte dit niet al te best, maar ook hier werd er niet direct aan een alarmbel getrokken.

Toen ik 10 jaar werd zijn we naar een uroloog geweest mits ik nog steeds accidentjes had en het leek alsof ik nooit op tijd naar het wc kon lopen. Na een aantal testen werd er niet echt iets concreet vastgesteld buiten dat mijn blaas pas prikkels doorgaf wanneer ze eigenlijk al vol zat. Op mijn 31 jaar werd er dan autisme vastgesteld wat een enerzijdse verklaring aanbood mits prikkels anders binnen komen, maar op mijn 32 werd er interestiele cystitis op tafel gelegd wat een duidelijkere verklaring was hiervoor.
Dit werd ook enkel onderzocht dankzij de vraag, “hoe vaak per nacht ga je naar de wc”, waarop ik antwoorde met 2 tot 6 keer. Bleek dus niet normaal te zijn hahaha.

In mijn jonge tienerjaren begon dan alle andere miserie toen mijn linker knie plots tijdens het joggen een luide en pijnlijke KNAK onderging en ik tegen de grond viel. Hiervoor heb ik enorm veel kinesitherapie verkregen en mocht ik ook mijn ganse schoolcarriere niet meer mee sporten. Maar er was nooit echt dieper onderzocht aangezien de eerste scans niets speciaal lieten zien en werd er dus al snel een ‘hamstring’ probleem als mooie term opgeplakt.

Hierna kreeg ik nog de diagnose chronische hoofdpijn ZONDER reden omdat er weer niets op de testen en scans te zien was. En de migraine die hierbij kwam? “jah daar zal je maar mee moeten leren leven.”.

Toen ik rond mijn 16 jaar amper rechtop kon lopen van de pijn in mijn onderbuik heb ik de diagnose spastische darm/IBS verkregen, maar ook hiervoor werd er geen echte opvolging voorzien behalve de aankoop van een medische buik brace en medicatie voor wanneer ik een aanval kreeg.

Al deze tijd in het middelbaar had ik bovenop alles ook nog eens last van zware vermoeidheid (bij thuiskomst van school moest ik steeds eerst een halfuurtje slapen), hoofd- en serieuze nekpijnklachten. Er waren vaak momenten dat ik mijn hoofd niet meer in bepaalde richtingen kon draaien of buigen. De dokters die ik hiervoor aansprak zeiden altijd hetzelfde.. “je bent nog veel te jong voor zware problemen” of “dit is stress, probeer yoga en rust”. Ondanks dat ik bijna elke maand van het jaar naar de osteopaat ging gedurende mijn ganse schooltijd hiervoor en echt enorm veel moeite deed om relatief rustig te zijn, hielp dit dus niet voldoende..

Met regelmaat had ik een slijmbeursontsteking, peesontstekingen en noem maar op, maar dit werd eigenlijk vrijwel altijd weggespeeld. Hierdoor ben ik eigenlijk ook niet echt vaak meer naar de huisarts geweest voor zulke ‘last’ en nog steeds ga ik niet voor zulke dingen als ik eerlijk ben. Ik heb ook zeer vaak bloed laten nemen in het verleden maar er kwam nooit iets boven, alles was altijd perfect normaal.. ‘NORMAAL’..

Bovenop nog een hele hoop andere kwaaltjes zoals permanent vol blauwe plekken staan of constant duizelig zijn en bleven mijn gewrichten ook constant klikken met het gevoel dat mijn gewrichten verschoven of bleven hangen.. Maar aangezien dit  niets is om voor naar een dokter te gaan werd dit ook nooit echt nagekeken door iemand tot ik in het straatje EDS/HSD gelopen was.

De cardioloog waar ik destijds langsgegaan was voor mijn hartkloppingen had ook een ‘normale’ stress test en verder werd er niets onderzocht mits ik nog jong was en geen hart problemen mocht hebben.

Op mijn 30^e werd ik serieus wakker geschud door mijn man en nieuwe huisarts! Zij vertelden me dat ik waarschijnlijk autisme had, en dit best eens kon inlezen en benaderen. Na een tijdje psycholoog werd dit dan ook een autisme diagnosestelling die mij toen een gigantisch inzicht gaf over mijn jeugd ervaringen en een groot deel van mijn sociale angst en trauma puzzel werd hierdoor in elkaar gestoken. Hierdoor kwam ook het gruwelijke woord C-PTSD boven. In mijn verslag staat ook duidelijk dat er zware tekenen aanwezig waren van ADHD en depressie.

Mijn nieuwe huisarts luisterde ook naar al mijn symptomen en kwaaltjes en verwees mij door naar een arts van inwendige geneeskunde voor een diepgaander onderzoek mits ze een verband zag maar er geen vinger op kon plakken. Hier heb ik hele reeks testen en onderzoeken verkregen met de uiteindelijke diagnose van: spasmofilie, CVS (chronische vermoeidheid), interestiele cystitis, orthostatische intolerantie/dysautonomie en hypersensiviteitssyndroom.

Leuk! Een antwoord op een hoop dingen die mij al jaren achtervolgen! Ik voelde me zoooo opgelucht dat het niet allemaal in mijn hoofd zat! Dat al die jaren ik wel degelijk problemen had en niet gewoon stress..

Maar toen zei ik, kan EDS een mogelijkheid zijn? (bij mijn inwendige geneesheer) kreeg ik jammer genoeg direct het antwoord, “zelfs al was het EDS, er valt niets aan te doen dus dat gaan we ook niet onderzoeken.”

Een eerste afspraak bij fysische geneeskunde kwam fibromyalgie aan bod. Volgens mijn huisarts kom ik in aanmerking, maar volgens de fysisch geneeskundige heb ik dit NOG niet mits ik enkel nog pijn in mijn rechter bovenarm mis. Als deze ooit komt langer dan 3 maanden kon ik voor een revisie komen hiervan. Zeer raar maar oke..

Na mijn dry needling voor trapeziussyndroom te behandelen, kon er ook echt nog wel bij, hoorde mijn kinesist mijn verhaal en heeft mijn gewrichten onderzocht naar hypermobiliteit, en ja hoor, ik was hypermobiel!

De reumatoloog zei dat EDS zeker ‘plausibel’ was gezien mijn ondertussen IMMENS groot dossier van alle symptomen, tijdlijnen, specialisten, diagnoses etc. die ik nu standaard meesleur in een map naar alle afspraken. Maar wegens geen kennis op dit vlak werd ik doorverwezen naar UZ Gent met nog extra afspraken bij de cardioloog en oogheelkunde.

De cardioloog was alles ‘normaal’ ondanks de geregelde hartkloppingen die ik al sinds het middelbaar ervaarde en geregelde pijn in de borst regio. Mijn oogheelkunde was wel een super ervaring! Hieruit kwam boven dat ik een verdikking had aan mijn oogzenuw wat volgens de oogarts een reden zou kunnen zijn voor mijn jarenlange chronische hoofdpijn. Wat dus op zich niets met de oorspronkelijke reden van de afspraak te maken had, maar wel enorm blij dat er na 20 jaar hoofdpijn eindelijk een reden boven komt die verklaring kon bieden!

Jammer genoeg kon UZ Gent mij niet verder helpen mits ze momenteel niemand accepteren met HSD/hEDS en ik niet voldeed aan de genetische varianten die zij wel kunnen onderzoeken. Maar hier stopte mijn reis nog niet! Zij gaven mij de hoop dat ik effectief dit kon hebben door hun reactie en ben dan ook direct gaan verder zoeken naar iemand die mij wel kon helpen.

Een afspraak bij een nieuwe fysisch geneesheer kwam echter alleen maar zware teleurstelling. Het einde van mijn afspraak werd in 1 degoutante zin samengevat.. ”Met jou leeftijd en ‘milde‘ klachten, leg de hele medische zoektocht maar gewoon achter je en probeer maar te leven zoals een gewone jonge vrouw’‘.

Op 6 februari 2025 kreeg ik eindelijk de diagnose HSD – Hypermobility Spectrum Disorder. Yaaay eindelijk een diagnose waar ik kan achter staan. Alleen zeer jammer dat er niet verder gekeken werd naar de criteria voor hEDS mits deze aandoening voor haar TE zeldzaam en TE ernstig was en ze dit niet “zag” in mij.

Maar ik geef niet op..
Ooit vind ik iemand die effectief de criteria durft aan te gaan zodat we definitief een antwoord kunnen hebben op de levenslange vraag. Maar voor nu is mijn motto:

“HSD en hier leef ik mee”.

Ik blijf vastberaden om een job te blijven beoefenen al zal dat misschien wel met de toekomst veranderen. Maar ik wil absoluut zo lang als mogelijk blijven werken en blijven bijleren. Ik weet ook dat bewegen heel belangrijk is, maar dat ik zeker niet mag overdrijven en moet beginnen luisteren naar mijn lichaam. Dus lange wandelingen met de hond zijn nu iets kleiner geworden of we nemen de rolstoel/wandelstok mee preventief.

Het feit dat ik een geweldige kinesiste heb die mij elke week begeleid door alles en reeds preventief een traject met mij begonnen is voor HSD/hEDS terwijl ik nog geen diagnose had, is echt het beste wat mij al is overkomen.

Ik ben bij teveel artsen langs geweest die echt totaal GEEN kennis hadden rond EDS en HSD. Of gewoon algemeen geen connecties konden maken tussen alles dat jaren lang gespeeld had. Velen konden ook niet voorbij hun eigen geloof kijken en wilden niet luisteren naar wat ik te vertellen had.

Te vaak werd er gezegd dat het stress was of dat ik moest afvallen. Ik ben mijn huidige huisarts ook echt enorm dankbaar voor haar geloof in mij en mijn kinesist die het mogelijk gemaakt heeft eindelijk in de juiste richting te kunnen onderzoeken.

Ik zie mezelf in de toekomst een bewuste mama worden die nooit zal twijfelen aan de kwaaltjes van mijn kind nu ik officiële diagnoses heb, en weet op wat ik moet letten! Ik zal zeker direct de juiste medische instanties contacteren en door pushen daar waar het niet lukt. Voor mezelf heb ik nog geen idee hoe mijn toekomst er zal uitzien, maar het kan alleen maar positiever zijn nu ik antwoorden heb op de grootste vraagtekens in mijn leven. Ik weet dan ook dat ik omringd ben met mensen die om mij geven en mij altijd zullen steunen nu! Mijn man, mijn kinesiste, maar zeker ook mijn ouders en mede lotgenoten die ik nu leer kennen.

 

Geef nooit op!

Bedankt dat ik mijn verhaal kon delen!

 

Cindy