Het verhaal van Kimmi

Het verhaal van Kimmi

Ik ben Kim (Kimmi) Malfait, 35 jaar, wonende in Ravels en trotse mama van twee zoontjes. Al acht jaar heb ik mijn eigen beautysalon, waarvan ik er nu drie volledig in hoofdberoep werk. Maar de weg hiernaartoe was niet zonder hindernissen.

Lange tijd combineerde ik mijn zaak met andere jobs. Niet omdat ik het wilde, maar omdat ik bang was om de stap volledig te zetten. Financiële zekerheid was altijd een zorg. Toch voelde ik diep vanbinnen dat mijn passie hier lag. In 2021 kwam er echter een keerpunt. Mijn lichaam liet het volledig afweten. Ik had overal pijn, was zo uitgeput dat ik amper nog auto kon rijden. Eerst dacht ik aan een burn-out, maar dit voelde anders. Na talloze onderzoeken kreeg ik de diagnose CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom). Er werd getwijfeld aan fibromyalgie omdat ik al zo lang pijn had. Het voelde als een mokerslag. Chronisch vermoeid… en zoveel pijn… Hoe moest ik hier in godsnaam mee omgaan?

Mijn hele leven hoorde ik al: “Je bent hypermobiel, dat betert met de jaren.” Maar niets verbeterde. Integendeel, de pijn werd alleen maar erger. Regelmatig had ik steken ter hoogte van mijn hart en kreeg ik geen lucht. Onderzoeken, scans, kine… maar nooit een duidelijke oplossing.

Met de diagnose CVS kreeg ik het advies om te rusten, mijn werk aan te passen. Ik mocht mijn bijberoep 6 uur per week verderzetten, zodat ik kon herstellen. Maar herstellen van wat? Mijn lichaam voelde als een wrak. Wanneer ik na een tijd 8 uur per week wou werken, werd dat geweigerd. “Je bent te ziek,” zeiden ze. En plots mocht ik die 6 uur ook niet meer doen. “Rust maar in de zetel.”

Dat weigerde ik. In samenspraak met mijn huisarts zette ik alle uitkeringen stop en besloot ik volledig voor mijn zaak te gaan. Op mijn eigen tempo.

Via een collega uit de ouderraad, die ook therapeute is, kwam ik voor het eerst in aanraking met het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) en Hypermobility Spectrum Disorder (HSD). Ik had er nog nooit van gehoord, terwijl ik al zoveel dokters en specialisten had afgelopen. Niemand had er ooit aan gedacht. Pas toen ik haar verhaal hoorde, begon alles op zijn plaats te vallen.

Ik vroeg via mijn huisarts een doorverwijzing naar UZ Gent. De wachtlijst was lang, maar na een jaar mocht ik eindelijk op consultatie. Voor het eerst sprak ik met iemand die mijn pijn echt begreep. Mijn DNA werd onderzocht om bepaalde vormen van EDS uit te sluiten. Op 24 april krijg ik de uitslag.

In eerste instantie was ik teleurgesteld toen men zei dat het waarschijnlijk geen EDS was. Ik zocht erkenning, een naam voor mijn pijn. Maar toch kreeg ik eindelijk praktische hulp. Ik mocht silver splints laten maken: een eerste hulpmiddel, iets tastbaars. Toen ik bij Nathalie aankwam en de eerste spalkjes paste, voelde ik voor het eerst verlichting. Ik ontdekte ook braces voor mijn schouder, een schouder die al vier jaar ondraaglijke pijn veroorzaakt. Jarenlang werd me verteld: “Chronische ontsteking, leer ermee leven.” Maar nu was er iets dat echt hielp.

In de wachtzaal van UZ Gent zag ik een poster van Zebrapad VZW. Tot dat moment wist ik niet eens dat er zoiets bestond als een hulpgroep voor mensen zoals ik. Nieuwsgierig bezocht ik hun website en nam contact op. Het telefoongesprek met Sylvie deed me zoveel deugd. Voor het eerst sprak ik met iemand die écht begreep wat ik voelde, die me tips kon geven, die wist wat normaal was en wat niet.

Ik voelde meteen: hier wil ik iets mee doen. Mijn verhaal delen, zodat anderen zich erin herkennen. Zodat niemand zich zo eenzaam en onbegrepen voelt als ik me jarenlang heb gevoeld. Misschien help ik er maar één persoon mee. Maar als dat ene iemand zich minder alleen voelt, dan is het al de moeite waard.

Daarom wil ik mij ook als Miss Wellness Beauty 2024 mee achter Zebrapad VZW en de actiemaand zetten!

Groetjes, Kimmi