Meimaand is dé maand waarbij EDS en HSD in de kijker wordt gezet en we samen op onze strepen staan voor meer (h)erkenning van deze aandoeningen.

Internationaal wordt er gestreefd om deze aandoeningen meer gekend te maken bij het ruimere publiek. In mei is het de bedoeling om bij wijze van outreach samen met lotgenoten het bewustzijn van de risico’s en symptomen van EDS en HSD te vergroten.

Verdere research is nodig om EDS beter te kunnen diagnosticeren en te behandelen. Tijdens deze bewustwordingsmaand is het dan ook de gelegenheid om op te roepen naar meer op bewijs gebaseerde medische kennis van EDS en HSD.  Hierbij onderstrepen we het belang en de nood van wetenschappelijk onderzoek voor patiënten dat aan de basis kan liggen van verandering van het leven en de kwaliteit ervan van patiënten en hun familie.

Patiënten krijgen maar al te vaak te horen dat hun symptomen ‘allemaal in hun hoofd zitten’ of dat ze onmogelijk de pijn of andere symptomen kunnen ervaren die men aangeeft. Relatief veel voorkomende symptomen kunnen de onderliggende diagnose verbergen, wat leidt tot een verkeerde diagnose en vertraging van de behandeling. Daardoor worden onnodige operaties  of ongeschikte behandelingen uitgevoerd.

Voor de patiënten met Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) of Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) is het vaak een lange en beproevende zoektocht naar een juiste diagnosestelling die gemiddeld 10 jaar of langer duurt.  Er is voorlichting nodig omdat een vroege diagnose cruciaal is om verdere weefselschade te beperken en een aangepaste behandeling op te starten. Na de diagnosestelling blijft men meestal zoekende naar gepaste ondersteuning, begeleiding en zorg voor het beheersen van deze chronische aandoeningen. Het blijft meestal vechten voor (h)erkenning.

Relatief veel voorkomende symptomen kunnen de onderliggende diagnose verbergen, wat leidt tot een verkeerde diagnose en vertraging van de behandeling. De invaliderende kwaliteit van het leven van personen met EDS wordt beïnvloed door gebrek aan verlies van autonomie als gevolg van de chronische, progressieve, degeneratieve en soms levensbedreigende aspecten van de ziekte.

Door het feit dat er geen effectieve oorzakelijke behandelingen zijn en er een gebrek is aan wetenschappelijke kennis, draagt dit ​​bij aan de hoge mate van angst, lijden en pijn die patiënten en hun families ondergaan. Hier moet verandering in komen. Daarom zet Zebrapad VZW zich in voor het verbeteren van het leven van patiënten door ondersteuning van het onderzoek en biedt een oversteekplaats aan lotgenoten. Hoop op een betere toekomst voor onze toekomst begint bij meer bewustwording met als doel begrip voor deze bindweefselaandoeningen en steun voor de patiënten die lijden. Samen met hen die hiervoor ook strijden staat Zebrapad VZW op de strepen.

Om het bewustzijn te kunnen vergroten moeten we om het ‘bewust worden’ van de problematieken die zich stellen stimuleren.

Dat zorgt ervoor dat er dan effectief sprake kan zijn van het ‘bewust zijn’ hieromtrent.

Daarom deel en ondersteun onze bezorgdheid, en steun onze bewustwordingscampagne en zet samen met ons EDS & HSD op de kaart!

Hierdoor steunt u ook onze vereniging die op zijn strepen staat voor meer (h)erkenning en betere levenskwaliteit voor de personen die getroffen zijn met EDS of HSD, hen met elkaar verbindt en activiteiten  op maat voor hen en hun naaste omgeving organiseert.

Zebrapad VZW onderstreept het noodzakelijk belang van wetenschappelijk onderzoek, en steunt dit ook om de wetenschap te helpen aan meer op bewijs gebaseerde info. Dit is levert een bijdrage om de noodzaak aan gespecialiseerde zorg te verbeteren, naast ons engagement op vlak van belangenbehartiging om het fysiek en sociaal welzijn van onze doelpubliek te bevorderen.

In de maand mei wil Zebrapad VZW EDS en HSD op de kaart zetten door hiervoor de aandacht te vragen om het bewustzijn rond deze bindweefselaandoeningen te vergroten, en deze bekender te maken zodat hier meer rekening mee kan gehouden worden.

Dit is de sleutel tot een betere bewustwording, (h)erkenning, diagnose en betere zorg.

Door het in kaart brengen groeit het potentieel voor een beter begrip, beheer en ondersteuning.

Elke daad om samen met Zebrapad te streven naar meer bewustwording zorgt voor verandering, waarbij we samen kunnen zorgen voor meer impact!

Ben jij patiënt, ouder, mantelzorger, arts, zorgverlener , vriend(-in) of familie van iemand met deze complexe aandoeningen of heb je empathie voor de personen die hiermee kampen? Maak dan samen met Zebrapad een verschil en steun diegenen die er elke dag mee moeten leven…

Samen op onze strepen!

U kan helpen door het delen van onze bewustwordingsactie ‘ZET EDS & HSD OP DE KAART’ op over uw sociale media en/of uw familie, vrienden, kennissen… hierover aan te spreken via WhatsApp!

Onze actie kan eenvoudig gedeeld worden door op de buttons te drukken dat je kan vinden op onze actiepagina via https://donate.weglow.world/o/zebrapad-vzw/c/43194OGT of door het klikken op onderstaande link!

Om een groter doelpubliek bereiken en meer bewustwording te creëren, zetten we vooral in op onze sociale mediakanalen om ervaringen te delen en te benadrukken wat nodig is om vooruitgang te kunnen boeken.

Elk bericht of verhaal op de sociale media is een stap om meer (h)erkenning te kunnen bekomen voor EDS en HSD!

Om samen meer te kunnen bereiken kunnen jullie onze contents delen op jullie sociale media

OF schrijf zelf iets over wat je belangrijk vindt om te delen 

Wij pikken jouw content graag mee op en delen dit ook graag mee op onze sociale media!

Volg ons daarom op onze sociale media kanalen

via onze  Facebook pagina  Zebrapad VZW

of via Instagram zebrapadvzw

Op weg naar meer (h)erkenning kunnen jullie ook gebruik maken van onze ‘profile frame’ om op je sociale media kanalen te gebruiken.

Voeg de kader #samenoponzestrepen toe aan je profielfoto op sociale media om het bewustzijn te vergroten en je vrienden en familie aan te moedigen meer te weten te komen over EDS en HSD!

Aangezien Facebook niet meer toelaat dat er profielkaders upgeload kunnen worden, moeten we dit via een omweg aanpakken. Het sjabloon die u kunt gebruiken om het bewustzijn te creëren & vergroten kunt u hier downloaden.

1 . Zoek of maak een foto van jezelf.

2.  Ga in je browser naar www.overlay.imageonline.co

3 . Upload jouw foto bij de donkergrijze knop ‘upload image here’

TIP: Bewerk jouw foto reeds voor het uploaden en maak er er een vierkant van. Je kan dit nadien ook nog doen.

4 . Upload de transparante overlay van de Zebrapad via de gele knop

5 . Zet de transparante overlay op de gewenste plaats over de foto van jezelf

6 . Duw op de rode knop ‘voorbeeld afbeelding’ 

7 . Zet de transparante overlay op de gewenste plaats over de foto van jezelf

8 . Duw op de groene knop ‘voorbeeld afbeelding’ 

9 . Ga naar uw Facebook profiel waarbij u kiest voor profielfoto bijwerken

10. Zet de actie meer kracht bij door onze hashtag #samenoponzestrepen te gebruiken

Door het delen van ervaringsverhalen en getuigenissen van lotgenoten willen we personen die in een vergelijkbare situatie terecht zijn gekomen moed geven en herkenning bieden. Het lezen van gelijkaardige verhalen kan ook deugd doen en hoop geven. Op die manier krijgen lotgenoten het gevoel er niet alleen voor te staan.

Daarom vinden we het belangrijk om patiënten een stem te geven en hun het woord te laten. We willen lotgenoten hierbij aanmoedigen om de kracht te vinden hun verhaal onder de aandacht te brengen en te delen met de buitenwereld.

Heb je zelf ook een getuigenis die je wil delen?

Denk je dat jouw levensverhaal anderen kan helpen?

Wil jij als lotgenoot een boodschap meegeven aan andere lotgenoten die betekenisvol kan zijn?

Vertel het ons, andere HSD- en EDS-patiënten en alle anderen die hiervoor interesse en belangstelling voor hebben!

Fundraising helpt ons niet alleen om EDS en HSD onder de aandacht te brengen en een lotgenotenwerking te kunnen voorzien, maar ook de wetenschappelijke kennis te vergroten. Zebrapad VZW zet zich in om een oversteekplaats te bieden voor lotgenoten en behartigt de belangen van deze doelgroep.

Om onze doelstellingen uit te werken zijn er middelen nodig uit acties die de vereniging zelf organiseert, giften of zijn middelen afkomstig van ‘acties voor Zebrapad’ die georganiseerd worden ten voordele van Zebrapad!